Danas se obilježava Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Datum 21. ožujka simbolizira 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Downovim sindromom.Simbol tog dana su šarene čarape jer ukazuju na različitost.
Objašnjenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu upariti čarape je samo mit. Danas ljudi širom svijeta oblače šarene čarape kako bi iskazali potporu borbi osoba s Downovim sindromom za njihovu inkluziju u zajednicu.
Down Syndrome International službeno je odredio 21. ožujak kao Svjetski dan osoba s Downovim sindromom, što je UN prihvatio 10. studenoga 2011. godine i time iskazao svoju potporu zaštiti prava osoba s tim sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.
Tom prigodom razgovarali smo s ravnateljicom Centra za odgoji obrazovanje Čakovec, Dragicom Benčik, dipl.def.
– Centar za odgoj i obrazovanje Čakovec je jedina posebna odgojno-obrazovna ustanova za učenike s većim teškoćama u razvoju na području Međimurske županije. Centar uspješno surađuje s brojnim državnim i lokalnim institucijama, odgojno-obrazovnim ustanovama i civilnim sektorom u nastojanju da senzibilizira javnost za posebne potrebe njihovih polaznika, s ciljem da se osobama s teškoćama u razvoju, odnosno osobama s invaliditetom, osigura što bolja kvaliteta života u našoj lokalnoj zajednici.
Rođenje djeteta s teškoćama u razvoju, pa tako i djeteta s Downovim sindromom, iznimno je stresan događaj za roditelje, ali i cijelu obitelj. Sustav zdravstvene i socijalne skrbi svakako mora razviti efikasne, dodatne mjere i aktivnosti putem kojih bi se odmah po rođenju pružila primjerena psiho-socijalna podrška članovima obitelji i novorođenom djetetu s teškoćama, što bi uvelike pridonijelo uspješnosti njihova školovanja i života u zajednici.
Kakva su vaša iskustva s obzirom da Vašu školu pohađaju djeca s sindromom Down?
– Polaskom u školu, roditelji su već prošli dugogodišnji put u prihvaćanju stanja svog djeteta. Lakše je onima čije dijete ima manje teškoće i koji imaju pomoć i razumijevanje obitelji i prijatelja. Mi dajemo potporu i učenicima i roditeljima. Ukazujemo na razvojne kapacitete djeteta, zajednički planiramo odgojno-obrazovne ciljeve, podučavamo roditelje kako poticati dijete i u roditeljkom domu, evaluiramo napredak djeteta i nastojimo omogućiti razvoj svih potencijala koje dijete ima.
Koliko je važna njihova integracija u vrtiće i škole?
– Polaskom u dječji vrtić i školu sva djeca šire svoj socijalni svijet i imaju bliži kontakt i s drugim ljudima izvan svoje primarne obitelji. Za djecu s Downovim sindromom to je još važnije jer im to pruža priliku da razvijaju svoje socijalne vještine kroz oponašanje druge djece i stjecanje novih prijatelja. U prirodnom okruženju i spontanim situacijama razvijaju se na govornom, motoričkom, kognitivnom i socioemocionalnom planu.
Zašto danas nositi rasparene šarene čarape?
– To nam daje priliku da senzibiliziramo javnost o potrebama osoba s Downovim sindromom te da im simbolično iskažemo potporu u njihovoj što kvalitetnijoj integraciji u društvo. Simbol Dana Down sindroma su šarene čarape, kao znak potpore. One trebaju biti šarene i vesele baš kao i junaci toga dana. Bitno je da to ne bude samo danas već da svakodnevno otvorimo svoj um i srce i tražimo u svojoj sredini otvaranje mogućnosti za njihovo uključivanje i sudjelovanje u zajednici, a ne samo uočavanje njihovih ograničenja.
Koji je cilj obilježavanja Svjetskog dana sindroma Down?
– Cilj je smanjenje predrasuda prema osobama s Downovim sindromom. Oni imaju iste potrebe kao i svi drugi ljudi – i da budu voljeni, i da uče, i da se zabavljaju i da slobodno donose odluke o svom životu, ali im je u tome potrebna dodatna stručna pomoć i podrška njihove okoline.
Koliko osoba sa sindromom Downovim pohađa Vašu školu?
– Trenutno našu školu pohađa 14 učenika s Downovim sindromom.
Što je važno u edukaciji roditelja i okoline?
– Kako se Downov sindorom dijagnosticira brzo po rođenju, važno je što prije pružiti djetetu odgovarajuću mu edukacijsko-rehabilitacijsku podršku, prije svega tretman edukacijskog rehabilitatora i logopeda, koji će omogućiti maksimalni razvoj djetetovog potencijala.
Za roditelje je važno postići i održati osjećaj radosti roditeljstva, što je svakako uvjetovano i postojanjem adekvatne socijalne podrške, odnosno podrške stručnjaka, ali roditelja druge djece s Downovim sindromom koji prolaze slično iskustvo.
Kako pomoći djeci s Downovim sindromom?
– Trebamo im omogućiti primjerene uvjete odgoja i obrazovanja – od uključivanja u predškolski ustanove uz potporu asistenata, u redovne škole uz osiguravanje pomoćnika u nastavi i edukacijsko-rehabilitacijske stručnjake ili školovanje u posebnim uvjetima kao što je naš Centar – za one učenike koji imaju višestruke teškoće te im je potreban strogo individualizirani pristup, rad u malim grupama i angažman stručnjaka različitih profila- edukacijski rehabilitatori, logopedi, socijalni pedagozi i psiholozi, medicinske sestre, njegovateljice.
