Hrvatska udruga za oboljele od tumora mozga drugu godinu zaredom organizira javno obilježavanje Dana sive vrpce u Hrvatskoj ‒ u subotu 18. lipnja 2016. u pet gradova: Zagrebu, Osijeku, Rijeci, Varaždinu i Čakovcu. Svojim dolaskom i simboličnom donacijom za buketić lavande sa sivom vrpcom građani mogu podržati udrugu u pružanju psihosocijalne pomoći oboljelima i njihovim obiteljima. Ovo obilježavanje ujedno je povod za informiranje javnostio problemima s kojima se oboljeli od tumora mozga susreću u Hrvatskoj.
Iz udruge ističu da su zbog manjeg broja pacijenata u odnosu na druge maligne bolesti zanemareni u hrvatskom zdravstvenom sustavu, prije svega jer u Hrvatskoj ne postoji molekularna dijagnostika za tumore mozga, koja je u svijetu već godinama uobičajena. Stoga se Glia i ovim putemobraća nadležnim institucijamai pojedincima koji mogu pomoći u podizanju standarda liječenja ovih bolesnika u Republici Hrvatskoj.
Oboljele od tumora mozga i njihove obitelji možete podržati u subotu 18. lipnja 2016. od 10 do 12 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu, Trgu Ante Starčevića u Osijeku, Korzu u Rijeci, Franjevačkom trgu u Varaždinu i Trgu Republike u Čakovcu.
Dan sive vrpce
Dan sive vrpce obilježava se diljem svijeta od 2000. godine, na poticaj Njemačkog udruženja za tumore mozga, a njime se želi usmjeriti pozornost na ljude među nama koji se bore s ovom neizlječivom i progresivnom bolesti. Tumori mozga pojavljuju se u 50 do 150 osoba na milijun ljudi.Obzirom na njihov sveobuhvatan utjecaj na organizam nužan je interdisciplinaran pristup liječenju. Stoga u liječenju i rehabilitaciji bolesnika s tumorima mozga sudjeluje vrlo širok raspon stručnjaka: neurolozi, neurokirurzi, onkolozi, patolozi, nutricionisti, fizioterapeuti, logopedi, psiholozi, psihijatri, medicinske sestre, inženjeri medicinske fizike, inženjeri medicinske radiologije, molekularni biolozi, neuroradiolozi, patronažna služba, liječnici obiteljske medicine, endokrinolozi, dermatolozi, oftalmolozi i otorinolaringolozi.
U Hrvatskoj na margini
Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Hrvatskoj godišnje oko 600 ljudi oboli od tumora mozga, od čega je oko 420 malignih tumora.Tumori mozga drugi su najučestaliji uzrok smrtnosti u dječjoj dobi.U Hrvatskoj se oboljeli i oni koji za njih skrbe suočavaju s mnogim problemima, koje je Glia sama pokušala riješiti: problem loše informiranosti pacijenata –web stranicom udruge, koja je pisana jezikom pacijenata, predavanjima i edukativnim brošurama, a izostanak psihološke pomoći kao standardnog dijela liječenja ovih bolesnika pokušavaju nadoknaditipsihoedukativnim grupama. Ali za uvođenje suvremene molekularne dijagnostike trebaju pomoć institucija.
Socioekonomska situacija u Hrvatskoj također ne ide u prilog ovim teškim bolesnicima. Troškovi lijekova velik su izazov za bolničke fondove i ekonomski standard pacijenata. Suočavamo se i s odlascima medicinskih sestara i liječnika na rad u inozemstvo, dok je otežano zapošljavanje potrebnih kadrova (psihologa, medicinskih sestara).U Hrvatskoj postoji sedam neurokirurških centara. Tri su smještena u Zagrebu i liječe više od dvije trećine neuroonkoloških bolesnika. Pet je radioterapijskih centara u kojima su i neuroonkolozi ‒ uglavnom iz područja radioterapijske / kliničke onkologije. Zbog postojeće prostorne distribucije dostupnost liječenja i rehabilitacije nije optimalna. Također, hrvatsko zdravstvo nije postiglo razinu suradnje s europskim i svjetskim stručnim organizacijama koja bi Hrvatskoj omogućila multicentrična ispitivanjai zastupljenost u međunarodnim bazama podataka.
O udruzi Glia
Neprofitna udruga Glia osnovana je u lipnju 2014. godine sa sjedištem u Zagrebu kao jedina udruga koja okuplja oboljele od tumora mozga u Republici Hrvatskoj. Članova je stotinjak. U radu udruge ne sudjeluju samo pacijenti, već i članovi njihovih obitelji te medicinski stručnjaci različitih profila.
Aktivnosti udruge uključuju informiranje pacijenata na njima pristupačan način, prije svega preko službene web stranice www.glia.hr, održavanje psihoedukativnih grupa za pacijente i njihove obitelji (s temama kao što su Psihološki aspekti suočavanja s bolešću, Kako razgovarati o bolesti, Komunikacija s liječnicima itd.) te predavanja stručnjaka na aktualne i relevantne teme (Kanabis u bolesnika s tumorom mozga, Prehrana bolesnika s malignim bolestima itd.). Udruga Glia članica je Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te surađuje s Međunarodnim udruženjem za oboljele od tumora mozga (IBTA).
Obilježavanje Dana sive vrpce i rad udruge Glia svojim su donacijama dosad poduprli: Acceleratio, Brodogradilište Rijeka, Centar za vozila Hrvatske, Jadrolinija, Kamgrad, Kerschoffset Zagreb, Lentis, Lovački dvori, Medicalintertrade, Međimurska županija, Međimurski dvori, OPG Fistonić Grgo, Prima Commerce, Printex Čakovec i SM Studio Marketing Zagreb.
