Hrvatska udruga za oboljele od tumora mozga organizira prvo javno obilježavanje Dana sive vrpce u Hrvatskoj u subotu, 27. lipnja u četiri grada: Zagrebu, Varaždinu, Čakovcu i Puli.
Simboličnom donacijom za buketić lavande sa sivom vrpcom građani mogu pomoći udruzi Glia da pruži primjerenu psihosocijalnu pomoć oboljelima i njihovim obiteljima. Dan sive vrpce dosad nije javno obilježen u Hrvatskoj, a udruga Glia predstavlja povod za informiranje javnosti o problemima s kojima se oboljeli od tumora mozga kod nas susreću.
Glia se ujedno obraća nadležnim institucijama koje mogu pripomoći u podizanju standarda liječenja ovih bolesnika u Republici Hrvatskoj te potaknuti medicinska istraživanja u tom području.
Oboljele od tumora mozga i njihove obitelji možete podržati u subotu, 27. lipnja od 10 do 12 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu, Trgu kralja Tomislava u Varaždinu, Trgu Republike u Čakovcu i Narodnom trgu u Puli.
Dan sive vrpce obilježava se diljem svijeta od 2000. godine, na poticaj Njemačkog udruženja za tumore mozga, a njime se želi usmjeriti pozornost na ljude među nama koji se bore s ovom neizlječivom i progresivnom bolesti.
Tumori mozga pojavljuju se u 50 do 150 osoba na milijun ljudi. Obzirom na njihov sveobuhvatan utjecaj na organizam, nužan je interdisciplinaran pristup liječenju, stoga u liječenju i rehabilitaciji bolesnika s tumorima mozga sudjeluje vrlo širok raspon stručnjaka: neurolozi, neurokirurzi, onkolozi, patolozi, nutricionisti, fizioterapeuti, logopedi, psiholozi, psihijatri, medicinske sestre, inženjeri medicinske fizike, inženjeri medicinske radiologije, molekularni biolozi, neuroradiolozi, patronažna služba, liječnici obiteljske medicine, endokrinolozi, dermatolozi, oftalmolozi i otorinolaringolozi.
Situacija u Hrvatskoj
Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Hrvatskoj godišnje oko 600 ljudi oboli od tumora mozga, od čega je oko 420 malignih tumora. Tumori mozga drugi su najučestaliji uzrok smrtnosti u dječjoj dobi. U Hrvatskoj se oboljeli i oni koji za njih skrbe suočavaju s mnogim problemima.
Prije svega to je slaba informiranost, tj. manjak edukativnog materijala prilagođenog pacijentima i na hrvatskom jeziku. Multidisciplinaran pristup nije omogućen, pa tako, primjerice, psihološka terapija nije standardni dio liječenja ovih bolesnika.
Ograničena je dostupnost relevantnih lijekova i njihove primjene u pojedinim indikacijama. Nije dostupna ni u svijetu već uobičajena molekularna dijagnostika, pa za određene testove bolesnici odlaze u susjedne države, Sloveniju i Italiju te za to sami snose troškove.
O udruzi Glia
Neprofitna udruga Glia osnovana je u lipnju 2014. godine sa sjedištem u Zagrebu kao prva i zasad jedina udruga koja okuplja oboljele od tumora mozga u Republici Hrvatskoj.
U radu udruge ne sudjeluju samo pacijenti, već i članovi njihovih obitelji te medicinski stručnjaci različitih profila. Svojim glavnim zadatkom Glia smatra pružanje psihosocijalne podrške ovim bolesnicima, što između ostalog, uključuje informiranje pacijenata, pomoć pri snalaženju u zdravstvenom sustavu i pomoć pri povratku u normalan život.
Udruga jednom mjesečno održava sastanke pacijenata, povremeno isključivo njima namijenjena predavanja, a trenutno im pokušava osigurati psihološku pomoć.
Surađuje s drugim udrugama oboljelih od tumora mozga, primjerice Američkom udrugom za oboljele od tumora mozga (ABTA) i Međunarodnim udruženjem za oboljele od tumora mozga (IBTA).
Za budućnost najavljuju tješnju suradnji sa srodnim hrvatskim udrugama i nadležnim institucijama kako bi se u Hrvatskoj počela stvarati mreža podrške za oboljele od tumora mozga.
