Uoči Svjetskog dana multiple skleroze koji se obilježava danas, 30. svibnja, razgovarali smo s Ivanom Škecom, predsjednikom Društva multiple skleroze Međimurske županije koji i sam živi s dijagnozom već 13 godina
Multipla skleroza utječe na više od 7000 osoba i njihove obitelji
u Hrvatskoj, to je autoimuna, neizlječiva bolest, a svaka osoba
sa MS-om ima različite simptome, pa je zato i nazivaju “bolešću s
tisuću lica”.
Svaka osoba sa multiplom sklerozom, bez obzira što se na njoj
vide ili ne vide znakovi bolesti suočava se sa nizom
“nevidljivih” simptoma.
– Mogu li se ublažiti simptomi multiple skleroze i
na koji način?
Godine 1996. postojao je samo 1 lijek za multiplu sklerozu, dok
trenutno postoji na našem tržištu 17 posebno skupih lijekova koji
kod oboljelih osoba usporavaju progresiju i podižu kvalitetu
života oboljelih.
Krajem 2018. godine ukinuti su diskriminirajući kriteriji
(starosna dob do 55 godina, trajanje bolesti najmanje godinu
dana, 2 liječena pogoršanja unutar 2 godine), stoga sada
novooboljeli mogu odmah po zaprimanju dijagnoze ostvariti pravo
na lijek koji usporava progresiju bolesti. Također vrlo često
oboljele osobe koriste i D vitamin zbog oslabljenog imuniteta.
– Prolazi li mnogo vremena do prvih nalaza, do
dijagnoze?
Danas se dijagnoza MS-a može dobiti na temelju simptoma, ali
vađenjem likvora iz kralježnice potvrđuje se dijagnoza. Multipla
skleroza je autoimuna neizlječiva bolest, stoga je svakom
novooboljelom vrlo bitno da se pomiri sa dijagnozom, kako ne bi
još dodatno došlo do pogoršanja zbog psihičkog stanja.
Na upit kako dijagnoza utječe na svakodnevni život Ivan Škec je
rekao kako nije uvijek lako i potrebno je prihvatiti da nešto ne
možeš, da moraš usred poslova stati i odmoriti, vrlo je bitno ne
se forsirati iznad vlastitih mogućnosti.
– Osobe oboljele od MS-a mogu voditi kvalitetan i ispunjen život,
jer nije kraj kada dobiješ dijagnozu, već je kraj kada odustaneš
od sebe. Potrebna je svakodnevna borba, trud, fizička aktivnost i
prihvaćanje i razumijevanje okoline, bližnjih, kako bi
svakodnevnica postala lakša. – dodao je.
– Jeste li zadovoljni pravima koje ostvaruju oboljeli od
multiple skleroze?
Nismo zadovoljni pravima koje ostvaruju osobe oboljele od
multiple skleroze, odnosno osobe s invaliditetom iz razloga što
samo ostvarenje prava ovisi uvelike o visokom postotku
invaliditeta. Kako bi ostvario neko pravo, najčešće je potreban
postotak invalidnosti između 80 i 100%.
Posljednjih nekoliko godina osobe oboljele od MS-a ostvaruju
postotak invalidnosti od 30%, prema kojem mogu jedino ostvariti
pravo na benificirani radni staž, a ona prava koja bi im jako
puno značila kao što su pravo na oslobođenje od plaćanja
cestarine, besplatni autoput (za odlazak na preglede kod
specijalista u Zagrebu) i znak pristupačnosti su im nedostupni.
Multipla skleroza je teška autoimuna bolest koja s oboljele sobe
odmah napravi osobu s invaliditetom, a nikad se ne zna kako će
sutra biti.
Društvo multiple skleroze Međimurske županije
– Društvo trenutno broji 107 članova, a najviše je osoba starije
dobi. U posljednje 2 godine učlanjuju se sve više mlađe osobe, a
najveći broj članova je ženskog spola(77%). – istaknuo je
predsjednik društva i potom nastavio:
– Svaka osoba oboljela od multiple skleroze je jedinstvena zbog
svojih simptoma i nošenja s njima, ali svi smo mi u istom sosu.
Svakoj oboljeloj osobi nastoji se pristupiti individualno, nekome
razgovorom, nekome osiguravanjem pomoći osobnog asistenta,
najbitnije je uvidjeti individualne potrebe osoba i pomoći im
prema našim mogućnostima.
Na upit postoji li jaz između članova budući da je kod nekih
osoba dijagnoza MS – a jedva primjetna dok drugi završe i u
kolicima Škec je napomenuo: – Što se tiče jaza između samih
članova Društva, smatram da on ne postoji, članovi se međusobno
druže, te tada nema puno razgovora o multipli, to je sporedna
tema. Oboljele osobe se međusobno podržavaju, suosjećaju i
prihvaćaju.
– Koji su vaši planovi, koje aktivnosti provodite kao
društvo i koja je vaša poruka za kraj?
U daljnjem razdoblju planiramo organizirati razne
radionice/predavanja u suradnji sa Hrvatskim zavodom za
zapošljavanje i Zavodom za javno zdravstvo Međimurske županije,
nastaviti suradnju sa Savezom društava multiple skleroze
Hrvatske, čija smo članica, na istraživanjima, prikupljanju
informacija za osobe s MS-om, Zakonima, Pravilnicima i kampanji
za podizanje svijesti javnosti o multipli sklerozi “Ja sam više
od MS-a!”
Planiramo osigurati novi prostor za ured Društva kako bi bili u
budućnosti provoditi i fizikalnu terapiju za članove Društva.
Planovi su veliki, a za ostvarenje planova potrebna nam je veća
podrška lokalne i regionalne samouprave.
Za kraj bih htio svima oboljelima od multiple skleroze poručiti
da se učlane u Društvo, ukoliko još nisu, kako bi ih upoznali sa
njihovim pravima i načinom ostvarenja prava i kako bi im pomogli
najviše što možemo, jer mi smo različiti, ali opet isti.