Uoči današnjeg Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja) Društvo multiple skleroze Međimurske županije zajedno sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske i ove godine provodi kampanju "Ja sam više od MS-a!"
U sklopu kampanje će se danas, 30. svibnja osvijetliti Dom
sindikata, a samo obilježavanje uz postavljanje štanda će se
održati tijekom mjeseca lipnja, s ciljem podizanja svijesti
javnosti o multipli sklerozi i njenim nevidljivim
simptomima.Davanjem prave podrške osobama s multiplom sklerozom
te poduzimanjem manjih i većih promjena sprječavamo njihovu
diskriminaciju i nerazumijevanje multiple skleroze.
Multipla skleroza utječe na više od 7000 osoba i njihove obitelji
u Hrvatskoj. Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest,
a svaka osoba sa MS-om ima različite simptome, pa je zato i
nazivaju “bolešću s tisuću lica”. Svaka osoba sa multiplom
sklerozom, bez obzira što se na njoj vide ili ne vide znakovi
bolesti suočava se sa nizom “nevidljivih” simptoma.
Mnoge osobe s multiplom sklerozom skrivaju svoju bolest, te se
boje da će ukoliko kažu da imaju MS dobiti otkaz, ostati bez
obitelji ili izgubiti prijatelje. Jedan od najtežih zadaća svake
osobe s multiplom sklerozom je živjeti s nevidljivim
simptomima.
Mitovi o MS-u
Kako bi razvrgnuli najčešće predrasude o multipli sklerozi,
snimljena je serija videa MITOVI o multipli sklerozi, a koje
opovrgavaju vodeći neurolog za MS u Hrvatskoj prof.dr.sc.
Mario Habek i neuropedijatrica prof.dr.sc.
Maša Malenica, zajedno sa oboljelima od multiple
skleroze. Mitovi o MS-u dostupni su na sljedećem linku:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLxB-oXTXmDIAjoJWWauKMr8S99aIKRFKc
Rezultati ankete “Nevidljivi simptomi i MS”
Kako bi doznali na koje sve načine multipla skleroza i njeni
nevidljivi simptomi utječu na živote oboljelih od MS-a provedena
je anketa na temu “Nevidljivi simptomi i MS” među 857 oboljelih,
a rezultati su pokazali da su kod više od 76% ispitanika
nevidljivi simptomi MS-a najveći izazov sa kojim se
susreću.
Tri najčešća nevidljiva simptoma sa kojima se susreću oboljeli su
umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom te obamrlost. 77,13%
oboljelih izjasnilo se da nevidljive simptome osjeća svakodnevno.
Nevidljivi simptomi su kod 33,02% oboljelih od MS-a utjecali na
radni status, odnosno karijeru, zapošljavanje i odnose sa
kolegama, a kod 22,64% oboljelih nevidljivi simptomi MS-a
utjecali su na društveni život, odnosno odnose s prijateljima i
okolinom.
788 oboljelih od multiple skleroze poslalo je poruke za javnost,
od kojih prenosimo nekoliko:
“Nismo lijeni nego jednostavno se brzo umaramo sa posljedicama,
nemamo demenciju nego jednostavno ne možemo upamtiti neke stvari,
nismo izbirljivi u vezi posla nego jednostavno neke poslove ne
možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo
MS.”
“Voljela bih da obitelj i radna okolina razumije da teže i
sporije mogu obavljati poslove nego ranije, da sam užasno umorna
i da jedva pratim korak sa svojom okolinom. Strah me da ne
ostanem bez posla.”
“Prvenstveno je potrebno da se osobe koje vještače oboljele
educiraju i upoznaju sa svim simptomima MS-a. Neki ne znaju ili
ne žele znati koje sve simptome nosi dijagnoza MS-a,
jer je njihovo ponašanje prema oboljelima krajnje
ponižavajuće.”
“Nevidljive simptome ćete uvidjeti na osobi s MS-om samo ako ih
želite vidjeti.”
Kako bi se osobe s multiplom sklerozom i svi mi koji ćemo možda
jednom biti pacijenti s MS-om, educirali o liječenju i
nevidljivim simptomima MS-a u sklopu kampanje snimljena su dva
MSTV podcasta (MSTV je prva online televizija za oboljele od
multiple skleroze): Nevidljivi simptomi i MS-u, gošća
prof.dr.sc. Vanja Bašić Kes, KBC Sestre Milosrdnice https://www.youtube.com/watch?v=oy72v1jyOAQ i
Novosti u liječenju MS-a 2023., prof. dr.sc. Mario Habek, KBC
Zagreb https://www.youtube.com/watch?v=CBeZWp6oMKI
Ovim putem pozivamo cjelokupnu javnost da provjere svoje znanje o
multipli sklerozi putem MS Kviza, koji je dostupan na sljedećem
linku: https://sdmsh.com.hr/ms-kviz/
O multipli sklerozi
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a
terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje
progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih.
Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica
jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do
osobe.
Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je
najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti.
Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko
80%), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači
kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi
te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome
bolesti.
Unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za
usporavanje progresije bolesti bilježi se kvalitetniji život s
ovom dijagnozom. Multipla skleroza je rastući globalni
zdravstveni problem, a u Hrvatskoj prema zadnjem istraživanju iz
rujna 2022. godine od MS-a boluje 7024 osobe. Edukacija je
ključna, jer što više znamo o MS, znati ćemo i na koje načine
olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.
O Društvu multiple skleroze Međimurske županije
Društvo multiple skleroze Međimurske županije okuplja osobe
oboljele od multiple skleroze, te je osnovano s ciljem
unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite
osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.
Društvo trenutno okuplja 107 oboljelih osoba s područja
Međimurske županije, od čega je 77% članova ženskog, a 23% muškog
spola. Svojim najranjivijim članovima osiguravamo pomoć osobnih
asistenata i gerontodomaćica kako bi se prevenirala
institucionalizacija i poboljšala kvaliteta života osoba
oboljelih od multiple skleroze.
O Svjetskom danu multiple skleroze
Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine
Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se
obilježava 30. svibnja svake godine.
Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i
vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje
u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi. Više o Svjetskom danu
multiple skleroze na sljedećem linku: https://sdmsh.com.hr/svjetski-dan-multiple-skleroze/.