Udruga za sindrom Down Međimurske Županije u suradnji sa Društvom naša djeca obilježit će taj dan tako što će 21. ožujka (srijeda) u 18:00 u Katoličkom domu u Čakovcu organizirati predavanje na temu “Integracija djece sa sindromom Down u vrtiće i škole” na koje pozivaju sve zainteresirane.
Povodom tog dana, upućeno je priopćenje koje prenosimo u cijelosti:
“Ujedinjeni narodi (UN) su 10. studenog 2011. prihvatili predloženu rezoluciju i donijeli odluku kojom se 21. ožujka obilježava kao Međunarodni dan osoba s Down sindroma (World Down Syndrome Day). Datum 21. ožujka simbolizira 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju.
Ova je odluka jedan od ključnih koraka u kampanji svjetskih razmjera kojom se želi svrnuti pozornost na zaštitu prava osoba s Down sindromom. Unatoč njihovoj sve većoj prihvaćenosti u društvu u zadnjih četrdesetak godina, osobe s Down sindromom još uvijek bivaju diskriminirane i suočene s predrasudama kad je riječ o obrazovanju i samostalnom životu te su često prisiljene živjeti u institucijama u neadekvatnim uvjetima. Štoviše, u nekim se zemljama pokreću ili su već pokrenute inicijative kojima se želi ozakoniti automatski prekid trudnoće ukoliko se u prenatalnim ispitivanjima pokaže da je riječ o djetetu s Down sindromom. Ovo je zabrinjavajući trend koji roditeljima oduzima pravo da sami donose odluke.
Prijedlog UN-a da se 21. ožujka proglasi Međunarodnim danom osoba s Down sindroma rezultat je višegodišnjeg lobiranja različitih udruga u svijetu koje okupljaju građane s Down sindromom, članove njihovih obitelji i stručnjake, a u kojima je sudjelovala i Hrvatska zajednica za Down sindrom. Republika Hrvatska, kao članica UN-a, bila je kosponzor rezolucije i vrlo aktivno je podupirala izglasavanje rezolucije.
Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) djeluje na području Republike Hrvatske kao krovna organizacija udruga (Zagreb, Split, Čakovec, Rijeka, Karlovac, Zadar, Osijek, Dubrovnik). Jedan od ciljeva Zajednice je unaprjeđenje kvalitete življenja djece i mladih s Down sindromom (DS), posebno kroz njihovo edukacijsko uključivanje u društvenu zajednicu od najranije dobi.
U RH živi 1526 osoba s Down sindromom (DS) po podacima HZJZ od 24.10.2011. Oko 60% osobama s Down sindromom su djeca i mladi od 0-19 godina što pokazuje da je Republika Hrvatska izuzetno poboljšala zdravstvenu skrb građana s Down sindromom i omogućila im duži vijek življenja posebno kroz operativne zahvate srca na koju su djeca s DSom upućivana kao i sva druga djeca što nije bio slučaj prije 15-tak godina.
Udruge okupljene u HZDS okupljaju oko 440 obitelji, uglavnom s djecom, no i naša djeca rastu pa tako imamo i sve više tinejdžera. Udruge nastoje nadopuniti ono što sustav (socijalni, zdravstveni, obrazovni) nije u mogućnosti te podići standard rane edukacije djece kako bi mogla postati ravnopravni članovi društva te pohađati redovne vrtiće i učiti u redovnim školama sa svojim vršnjacima.
Pomaci su vidljivi iz godine u godinu te se primjećuje pozitivna promjena u sva tri sustava, no sve nas zajedno očekuje još jako puno posla kako bi djeca, mladi i odrasli s Down sindromom u RH mogli biti ravnopravni članovi društva te svojom ljubavlju, jednostavnošću i iskrenošću obogaćivati svakodnevnicu svih nas koji živimo s njima. Nažalost, normalan život u obiteljima, vrtićima, školama, ali i na radnom mjestu danas je omogućen još uvijek vrlo malom broju osoba s Down sindromom.
Down Syndrome International (DSi) http://www.ds-int.org
European Down Syndrome Association (EDSA) http://www.down-syndrome.eu
Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) http://www.zajednica-down.hr
Udruga za sindrom Down Međimurske županije osnovana je u ožujku 2004. godine sa ciljem okupljanja osoba sa sindromom Down u Međimurskoj županiji. Temeljni cilj Udruge je senzibilizacija društvene zajednice prema osobama sa sindromom Down, pružanje sveobuhvatne pomoći i podrške osobama sa sindromom Down te njihovo puno uključivanje u sve segmente života zajednice. Udruga okuplja i organizira roditelje djece sa sindromom Down i sve druge osobe koje mogu i žele pridonijeti podizanju kvalitete njihova života.
Vizija udruge je stvoriti okruženje u kojem će osobe sa sindromom Down imati jednaka prava i položaj kao i svi drugi ljudi, što će im omogućiti pun i bogat život. Želja nam je novim roditeljima ponuditi svestranu pomoć i podršku, dati im iscrpne informacije i omogućiti im kontakte s drugim obiteljima, a svima ostalima roditeljima pružiti edukacijsku, psihičku i pravnu pomoć. Daljnji cilj Udruge je edukacija stručnjaka i javnosti o potrebama individualiziranog i multidisciplinarnog pristupa djeci s sindromom Down te omogućavanje ravnopravnog ostvarivanja njihovih osnovnih ljudskih prava.
Željeli bismo raditi na programima:
– psihičke pomoći i podršci roditeljima i obitelji
– specijalizirane zdrastvene skrbi
– rane edukacijsko-rehabilitacijske intervencije
– edukacije roditelja
– edukacije stručnjaka
– integracije djece u redovne predškolske ustanove
– igraonice i primjerenih slobodnih aktivnosti
– specijaliziranih metoda, principa i programa učenja
– cjeloživotnog obrazovanja i samostalnog življenja
– integracije osoba sa sindromom Down
– prevođenja i izdavanja literature o sindromu Down
U tu svrhu, osim same potpore članova Udruge i stručne podrške, potrebna je i materijalna pomoć svih ostalih koji žele razumjeti značenje osnutka, postojanja i ostvarivanja ciljeva naše Udruge.
Što je Down sindrom?
Down sindrom je načešći genetski poremećaj koji se nastaje u trenutku začeća prilikom diobe kromosoma a očituje se na temelju viška kromosomske mase na 21.kromosomu. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim sindromom.
Unatoč godinama istraživanja, razlog nastajanja ovakve pogrešne podjele stanica još uvijek je nepoznat. Oblik javljanja Down sindroma ne ovisi o vanjskim činiteljima, niti se na njega može utjecati.
Javlja se kroz stoljeća u svim rasama na svim kontinentima i nikako nije uvjetovan nekom «krivnjom» roditelja. Usljed viška genetskog materijala dolazi do pojavnosti većeg broja dodatnih bolest i teškoća kao što su srčane bolesti, problemi štitnjače, problemi s probavom, poteškoće auditivne i vidne percepcije, hipotonog mišićnog tonusa, sniženog intelektualnog funkcioniranja, poteškoće govora, i dr. Porod i dolazak novorođenčata u obitelj su sami po sebi stresni.
Činjenica da već u prvim trenucima života svog djeteta trebate prihvatiti da će to dijete imati zdrastvene, intelektualne i mnoge druge teškoće apsolutno traumatizira roditelje i nužno je da okolina bude maksimalno tolerantna i podržavajuća.
Najčešća karakteristična obilježja izgleda djeteta s Down sindromom su kosi položaj očnih otvora, široki vrat, okruglo lice, abnormalni oblici uški, kratke šake sa specifičnom brazdom, malen nos i usta s neproporcionalno velikim jezikom, kratke i široke ruke i noge i mnogi drugi.
Ali djeca sa Down sindromom su prije svega djeca koje nasljeđuju karakteristike svojih roditelja i razvijaju jedinstvenu osobnost sa svojim jedinstvenim osobinama, karakterom, interesima i potrebama. Oni nisu «mongoloidi», nisu «downovci», nisu svi isti, nisu zauvijek djeca, ne pate niti ne boluju od Down sindroma niti pak mogu prenjeti svoje sindrome nekome. Oni nisu neka druga kategorija. Oni su prije svega osobe koji nam više sliče nego li se razlikuju od svih nas ostalih.
Djeca sa Down sindromom trebaju i imaju pravo živjeti i biti u svojoj obitelji, ići u vrtić i školu sa svojim vršnjacima, zabavljati se i družiti sa svojim vršnjacima, zapošljavati se i stvarati prijateljstva! Sam višak genetske mase stvara im dovoljno teškoća i barijera u svakodnevnom življenju i njih ne možemo promjeniti. Barijere koje im stvara društvo uvjetovane se neznanjem i njih možemo promjeniti. Oni su osobe koji osjećaju i vide naše «poglede», a na ljubav uzvraćaju ljubavlju!”, piše u priopćenju.
