Kad nam je liječnica nakon Lenina rođenja rekla da ima Downov sindrom, sreću i radost zamijenile su tuga i bol. Iako je to normalna reakcija, danas nam je žao što smo plakali jer je Lena nešto posebno – kaže Arabela Novak Đura (38) iz Mačkovca kraj Čakovca.
Osmoipolgodišnja Lena danas je učenica prvog razreda. Radi po prilagođenom programu. Preko Udruge za Downov sindrom uključena je u defektološki i logopedski program te terapijsko jahanje i plivanje, pa je skoro svaki dan, osim u školu, roditelji Arabela i Ljubomir (40) vode na neku dodatnu aktivnost.
– Često nam je dan prekratak za sve što bismo htjeli napraviti. Kako Lena raste, sve više smo sigurni da je taj jedan kromosom viška, koji imaju osobe s Downovim sindromom, zapravo kromosom ljubavi, jer takvu bezuvjetnu ljubav teško je doživjeti od ostalih ljudi. Zahvalni smo joj na svakom zagrljaju, pusi i toplom pogledu koji govori više od tisuću riječi – kaže Arabela.
Odlukom UN-a 21. ožujka obilježava se kao Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Taj datum simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Downovim sindromom koji pogađa jedno od 650 rođene djece.
U Hrvatskoj živi oko 1520 osoba s Downovim sindromom, a 60 posto su djeca i mladi do 19 godina. U Udruzi za Downov sindrom ističu da je Hrvatska znatno poboljšala zdravstvenu skrb i time omogućila dulji životni vijek, no priliku za normalan život u obiteljima, vrtićima, školama i na radnome mjestu danas, zbog predrasuda i prepreka, imaju samo rijetki. Lenini roditelji, srećom, nisu imali većih problema.
– Lena je u prvi razred krenula s osam godina. Procedura je ista kao i za ostalu djecu, osim što smo dodatno išli i kod psihologa na Rebro u Zagreb, gdje se utvrđuje stupanj mentalnog oštećenja – priča Arabela.
Leni u školi pomaže i asistentica u nastavi.
– Najvažnije je da je zadovoljna i sretna, da je svjesna toga da iz dana u dan napreduje. To joj je veliki poticaj – kaže mama.
