Teo Škvorc (15) rođen je s bolesti staklenih kostiju, no njegov duh je neslomljiv - njegova majka Tajana pak vodi borbu za prava osoba s istom bolesti preko nove udruge
U Strahonincu je 14. studenoga 2025. održana osnivačka skupština Udruge “Stakleni”, prve udruge u ovom dijelu Hrvatske koja okuplja osobe s bolesti osteogenesis imperfectom, takozvanom bolesti “staklenih kostiju”, njihove obitelji i sve koji žele pomoći boljoj kvaliteti života oboljelih.
Iako osnovana u Strahonincu, djelovat će na području cijele države i okupljati članove i iz inozemstva. Skupštini su podršku dali i oboljeli iz BiH i Srbije, zatim vrhunski stručnjak za bolest prof. dr. sc. Darko Antičević, načelnik Općine Strahoninec Franjo Lehkec i predsjednik Općinskog vijeća Vladimir Lepen.
Vodstvo čine predsjednica Tajana Škvorc, dopredsjednica Sabina Hobolja te članovi Upravnog odbora: Dražen Sokol, Renata Alić, Višnja Majić Zidarić, Nikola Zidarić i Mato Boras.
Podjela iskustva
“Prvobitni i najvažniji cilj osnivanja Udruge ‘Stakleni’ je okupljanje svih osoba oboljelih od osteogenesis imperfecte te njihovih obitelji, kako bismo zajedno dijelili iskustva života s ovom rijetkom bolesti. Kroz međusobnu razmjenu znanja, savjeta i osobnih priča želimo stvoriti okruženje u kojem svaka obitelj može saznati kako se nositi s izazovima bolesti, kako reagirati u zahtjevnim situacijama te kako pružiti najbolju podršku svojim najbližima”, navela nam je u uvodu našeg razgovora Tajana Škvorc iz Strahoninca, predsjednica nove udruge, ali i majka Tea Škvorca, 15-godišnjaka koji od rođenja živi s ovom bolesti.
Bolest staklenih kostiju u Hrvatskoj zahvaća jednu osobu na njih 15.000, a radi se o genetsko prenosivoj bolesti ili pak genskoj mutaciji. Tajana Škvorc nam otkriva kako se u Hrvatskoj za sada zna za 50-ak osoba s ovom bolesti, no brojke bi mogle biti daleko veće. U Međimurju su za sada registrirane tri osobe s bolesti krhkih kostiju.
Postoje različiti tipovi i podtipovi ove bolesti, od najtežih pa do osoba koje ni ne znaju da imaju tu bolest. S ovom bolesti se rađa – na porodu se obično prepoznaju bebe s krhkim kostima, a neke ni ne prežive porod. Kosti su im toliko slabe da se lome pri dolasku na svijet.
Oni koji prežive vode povučeni i oprezan život – krivi potez, malo veće naprezanje ili najmanji nespretni trenutak dovode do lomova kostiju.
Sreća u nesreći
“Imala sam veliku sreću što je Teo na svijet htio doći na zadak, odnosno bio je okrenut u krivom smjeru pa su liječnici napravili carski rez. Pri tome carskom rezu Teo je izašao sav polomljen – normalni porod sigurno ne bi preživio.
Liječnica na odjelu odmah je prepoznala o čemu se radi, njemu su i noge bile deformirane, u obliku slova O, i već je sljedeći dan Teo bio na putu za Zagreb, za Rebro gdje je i dobio dijagnozu – osteogenesis imperfecta”, opisala je Škvorc prvi susret sa svojim sinom, ali i s bolesti staklenih kostiju.
Kome se obratiti? Koga pitati? Kako dalje?
“Na početku je to za nas bio šok. O toj bolesti nikada u životu nisam čula i, naravno, prvo što sam napravila je bilo pretraživanje interneta kako bih saznala više o tome. I, naravno, većina rezultata pretrage bili su najgori slučajevi, najteži tipovi, i tu čovjeka preplavi strah, očaj i nemoć.
Prije 15 godina se nismo baš mogli obratiti nekome za savjet, objašnjenja i pomoć. Na sreću, kasnije se pokazalo da je naš Teo imao četvrti tip, to su polupokretne osobe, a stanje se može poboljšati terapijama i operacijama.
No od njegovog rođenja krenula je naša borba s administracijom i zdravstvenim sustavom u kojem većina liječnika i medicinskog osoblja nije dovoljno educirana o toj bolesti, a što rezultira greškama u radu na štetu najmlađih i uzrokuje velike frustracije kod roditelja.
Mi na početku nismo znali kako previti našeg sina, kako ga nahraniti, okupati i odjenuti, kako ga držati, a da mu ne slomimo kosti. Informacije smo dobivali na kapaljku i sjećam se da smo se u većini slučajeva sami snalazili. Recimo u kadicu smo mu stavili izrezani dio čamca na napuhavanje da bu bude što lakše i da ga ne ozlijedimo. Odjeću mu nismo oblačili, već smo ga pažljivo u sve umetali. Hvala bogu, ni jednu košćicu mu nismo polomili, ali sve smo otkrivali većinom sami.
Uspjeli smo doći do doktora Darka Antičevića, vrhunskog stručnjaka u tom polju, koji nam je jako pomogao – povezao nas je s obiteljima u sličnoj situaciji, pomagao sa savjetima, čak i nekad administracijom. On je i operirao našeg sina.
Doktor Antičević nas je zapravo inspirirao da osnujemo udrugu. Zato posebno naglašavamo važnost međusobne podrške – kako u trenucima napretka i uspjeha, tako i u onim teškim danima kada se svatko suočava s vlastitim ograničenjima i strahovima. Svaki dan predstavlja izazov za naše oboljele i upravo zato želimo biti zajednica u kojoj nitko ne mora prolaziti kroz te izazove sam.
Imamo grupu u kojoj se dopisujemo i razmjenjujemo iskustva, dijelimo savjete, ali i podršku. U Hrvatskoj se rađa sve više djece s bolesti staklenih kostiju, a na osnivanje Udruge stigli su i roditelji iz Osijeka i Bosne koji su tražili informacije i savjete”, objasnila nam je predsjednica Škvorc.
13 operacija i preko 20 lomova
Teo Škvorc je danas 15-godišnji tinejdžer koji pohađa prvi razred Graditeljske škole, smjer web dizajner. Genije je za računala i tehniku i najbolji je učenik u razredu. Vrlo je pametan, marljiv, a odlikuje ga odličan smisao za humor. No iza njega je 13 operacija, a čeka na novu. Ujedno, iza njega je i preko 20 lomova kostiju.
“Teo u glavi ima datum svake operacije, datum svakog loma i opis svakog loma. On je slomio jednom ruku tako što je pritisnuo dispenzer za sapun. Jednom pak kad je plivao u moru. Nogu je slomio kad se slučajno poskliznuo… Kad je bio mali, bio je razigraniji i još nije bio svjestan raspona svoje bolesti. Sada, kada je odrasliji, tu je s njegove strane određeni oprez, ali i strah da opet ne slomi nešto. Svaki lom znači izbivanje iz škole, s aktivnosti… Nakon operacija i oporavka napravimo dva koraka naprijed, ali jedan lom ga vraća tri nazad.
Njegove su kosti iznimno krhke, zato doktori savjetuju rad na jačanju mišića koji pružaju potporu kostima”, kaže mama Škvorc.
Računalni genije i odličan plivač
Teo zato pliva, štoviše, obožava plivanje, aktivnost koja se pokazala najboljom za njegov razvoj.
“Naučio je plivati sa pet godina, a kad je imao šest godina u Rijeci je na natjecanju osvojio sva zlata. To prvo njegovo natjecanje ja sam drhtala od straha da se ne utopi, no on je potpuno rasturio konkurenciju. Tu je krenula njegova uspješna plivačka priča. 2023. su ga godine i zvali da pliva za hrvatsku reprezentaciju. U plivanju se pronašao, redovito hoda na treninge, a mi ga pratimo u stopu i putujemo po cijeloj Hrvatskoj, Sloveniji, išli smo i u BiH…”, govori nam ponosna majka.
Borba sa sustavom
Kao što smo spomenuli, Teo je prošao 13 kompliciranih operacija, a prvu s tek dvije godine. Svaka operacija trajala bi i po šest sati.
“Naravno da je tu strah i s naše i s njegove strane, kroz glavu prolaze svakakve misli.
No moram istaknuti kako se i za operacije u posljednje vrijeme moramo sami boriti. Doktor Antičević je u mirovini, a stručnjak koji sada operira je također pred mirovinu. Drugih liječnika specijaliziranih za tu bolest nema, osim u privatnim bolnicama gdje jedna operacija košta oko 22.000 eura.
Često nam odgađaju termine jer na red upadnu ‘isplativiji’ zahvati, kukovi i slično. Nas je 50-ak u cijeloj Hrvatskoj i nismo ‘isplativi’. Izborili smo se tijekom ovih godina da se bar nabavi neki instrumentarij za operacije, i njega su kupili roditelji koji su to mogli platiti, za sve nas.
Sada se borimo za termine, za teleskopske čavle kojih nikad nema na lageru jer se to ne isplati, pa se čeka po nekoliko mjeseci na narudžbu i samim time na operaciju, borimo se i za educirane stručnjake, da ne odlazimo u inozemstvo ili kod privatnika na operacije, što si malo tko od nas može priuštiti…
Prije smo svaki sam nazivali ministarstvo i HZZO u potrazi za pomoći. Sjećam se da sam jednom nazvala čak i Vilija Beroša kad je bio ministar, u očaju jer nitko nije htio operirati mog sina koji je bio u izrazito jakim bolovima jer mu se od kosti odvojila ugrađena šipka. Tek onda se nešto pokrenulo i sin je drugi dan operiran.
No te ne bi trebao biti način, a poslije toga smo u bolnici bili i na neki način stigmatizirani – ‘to su oni problematični’. Zato želimo ojačati glas svih nas preko Udruge, da nitko ne ulazi u tu borbu sam, da nema stigmatizacije, da se iza svake oboljele osobe napravi jak sustav podrške.
Stoga je jedan od ključnih razloga za osnivanje udruge zalaganje za pravovremenu, kvalitetnu i dostupnu medicinsku skrb, uključujući rehabilitaciju, fizikalne terapije i ostale oblike liječenja. U Udruzi smatramo da svaka oboljela osoba ima pravo na najbolju moguću podršku zdravstvenog sustava te da kvalitetna skrb izravno doprinosi boljem, ispunjenjem i sigurnijem životu”, podijelila je s nama mama Škvorc, koja je ostvarila i status roditelja njegovatelja.
“Ne sjedimo doma i dobivamo plaću”
“Ne daj, Bože, nikome da iskusi kako je to biti roditelj njegovatelj. Često čujem stereotipe na račun roditelja njegovatelja, da nam je lijepo što sada dobivamo plaću i sjedimo doma.
Ja ne sjedim, ja sam tu 24 sata na dan za svog sina. Ja sam s njim na svim operacijama, na svim rehabilitacijama, na svim kontrolama, borim se za termine, terapije, liječnike. Teo hoda uz pomoć hodalice, a nekada se kreće samo u kolicima, njega u životu čeka još operacija i njemu je potrebna pomoć. Kad Teo nešto treba, ostavljam sve i tu sam za njega.
I u svemu tome se i moj suprug Zoran i stariji sin Nino (23) te njegova djevojka Tea maksimalno uključuju. Naš se život vrti oko našeg genijalca Tea, svi smo tu za njega i sada mi je još više drago što je osnovana Udruga jer sam vidjela koliko su ta djeca živnula kada su po prvi put bila na okupu. Shvatiš da nisi sam, da još netko dijeli tvoje iskustvo. A to su zaista toliko topla, divna i optimistična djeca.
Samo zajedničkim snagama možemo unaprijediti njihovu kvalitetu života, pružiti emocionalnu i praktičnu podršku i osigurati da se glas naše djece čuje i respektira u društvu i institucijama”, zaključuje hrabra mama i predsjednica Udruge “Stakleni”, Tajana Škvorc.
