Kasno je prohodao, a onda se samo vrtio po sobi u krug. Kad bi ga roditelji skupili kod bake, ne bi ih ni primijetio, nikakve zvukove uopće nije registrirao. S 18 mjeseci mu je dijagnosticiran autizam, no zbog terapija i manijakalnog vježbanja danas je, s pet i pol godina, zdrav i dosta napredan.
Svog drugog sina rodila sam nakon uredne trudnoće. Tjedan dana prije poroda provela sam u bolnici, jer sam imala problema s visokim tlakom. Inducirali su mi porod tako da sam čak i na termin rodila, odnosno dan kasnije, 2. travnja. Kasnije sam saznala kako je to Svjetski dan autizma. U bolnici su nas zadržali tri dana i pustili nas doma. Kod kuće je sve bilo OK, Luka se kao mala beba smijao, a obožavao je slušati i gledati crtiće s Baby TV-a. Meni je tih prvih nekoliko mjeseci proletjelo, imala sam veliku pomoć supruga, starijeg sina Martina koji je tada imao osam godina i majke, priča mama Mirna.
Zbog financija sam odlučila kako ću se na posao vratiti kada je Luka imao šest mjeseci. Moja majka, inače medicinska sestra, čuvala ga je dok sam ja radila u računovodstvu. Primijetile smo da Luka malo kasni sa motoričkim razvojem, dok druga djeca počnu sjediti s pola godine, on je s 10 mjeseci. Onda se počeo igrati s igračkicama poput autića. Sada kada odvrtim film znam da bi uzeo autić i vrtio kotačiće, no u tom trenu nismo obraćali pažnju. Kada je već počeo i stajati u svom vrtiću, imao je oko godinu dana, shvatila sam da mi se uopće ne veseli, piše telegram.hr.
Vratim se s posla, pozdravim svoju bebu, a on me niti ne primjećuje. Svako drugo dijete se razveseli kada mu roditelj dođe nakon što cijeli dan izbiva. I majka mi je skrenula pažnju na to da nema uobičajene reakcije za malu bebu. Luka dok je bio mali je volio jako gledati kroz prozore. On se zamislio i jednostavno je bio u svom svijetu. Usmjerili smo se na to da počne hodati. Dosta kasno je i prohodao, sa 16 mjeseci. Tada je počeo puno hodati po sobi, ili ako bismo išli na vrt i tamo bi samo hodao. Nije se odazivao na ime.
Nije reagirao na igračke
Samo bi mahao rukicama. Ja bih ga zvala i zvala, a on se ne bi odazvao, niti bi se okrenuo. Hodali bismo po ulici, kraj ograde iza koje je pas. Pas zalaje, a Luka niti ne trzne iako je još uvijek bio mala beba. Kako živimo u Čakovcu na cesti imamo i kamiona i traktora, svi su se oni vozili pored nas, njega to ništa nije zanimalo. Imam starijeg sina, znam da male dečkiće takve stvari uglavnom zanimaju. Od Martina sam imala i hrpu igračaka za Luku. Ništa ga nije zanimalo, nikakvu igračku Luka ne bi uzeo u ruke. Volio je jednu lopticu, uzeo bi ju i stavio na čelo.
I tako bi stajao s držeći tu lopticu na čelu. I dalje je volio svoje crtiće, kada bi ih gledao glava bi mu visila na stranu. Bilo nam je jasno da nešto ne štima. Kada je Luka imao godinu i pol otišli smo na prvi pregled, kod naše pedijatrice. Nakon pregleda u ordinaciji liječnica nam je dala uputnice. Prvo smo radili krvnu sliku, a zatim smo u Zagreb išli kontrolirati sluh i vid. Sve od toga je bilo u redu. Otišli smo na pregled kod neuropedijatrice, a ona nas je uputila na pregled kod psihologa i psihijatra. Psihologinja je bila tu u Čakovcu, sjećam se uzela je veliko zvono i zvonila Luki pored uha. I odrasli čovjek se na takav zvuk strese, a on se nije ni trznuo. Kao da ne čuje, a čuje, sa sluhom je sve bilo u redu.
Odlazak na pregled u Zagreb
Kada je to vidjela uputila nas je da se javimo u Murid, lokalnu udrugu za ranu intervenciju u djetinjstvu tu kod nas u Međimurju. Posljednji kod koga smo išli je psihijatar u zagrebačkoj bolnici u Klaićevoj. Uz sam pregled, liječnik je pregledao i naše snimke. Suprug i ja smo Luku jako puno snimali kada je bio mali. Kada je psihijatar vidio snimke i Lukino ponašanje, znao je o čemu se radi. Dao je dijagnozu da Luka ima autizam u djetinjstvu, pervazivni razvojni poremećaj, te poremećaj komunikacije. Imala sam dijete od godinu i pol i dijagnozu autizma.
U tom trenutku nisam očajavala, jer nisam neki paničar. Ipak, nisam znala gdje da se okrenem, od kuda da počnem. Vrlo sam brzo ostvarila sva socijalna prava i statuse. Saznala sam da preko HZZO-a imamo pravo jedino na besplatnog logopeda. Ne mogu reći da me to slomilo, ali me strašno pogodilo. Vidim kampanju od Unicefa: “Prve tri su najvažnije”, po svuda se priča o ranoj intervenciji, a kod nas nema ničega. Nije bilo nikakvog programa u koji bih ga mogla uključiti. U početku sam čitala knjige i istraživala po internetu do iznemoglosti. Sve se to činilo uzalud, jer ne možeš znati sve.
Najgore razdoblje u životu
Tražila sam bezglavo što je to imalo moje dijete. Uspoređivala sam ga s drugima, odnosno drugim primjerima za koje sam pročitala. Ali svako dijete s autizmom je različito. Taj period na početku mi je bio najgori, to tek sada vidim. Dijete mi je dobilo dijagnozu i htjela sam da započnemo s terapijama. Htjela sam pomoći svojem sinu da se konačno pokrenemo, da možemo nešto napraviti, a ispalo je da stručne podrške nema ili je neadekvatna.
Pokušavala sam sve, čak sam pisala Vladi, nadležnom ministarstvu i predsjedniku republike. Toliko sam bila van sebe, nisam mogla shvatiti da preko zdravstvenog osiguranja imamo pravo samo na logopeda. Većina stručnjaka u malim mjestima nije educirana za rad s djecom koja imaju autizam. Jedina opcija bila je privatno platiti defektologa. Tako smo i krenuli. Do Silvije Pucko došla sam nakon pregleda kod psihologice koja me uputila na nju jer je ona bila glavna za ranu intervenciju u našoj županiji.
Nama je odlazak defektologinji bio od iznimne važnosti. Luka je u to vrijeme bio dijete u svom svijetu, bez kontakta očima, bez odazivanja na ime, sa stereotipijom mahanja ručicama, senzorno osjetljiv, motorički nespretan, nisu ga zanimala druga djeca, a kamo li odrasli. Nije imao strah od prisutnosti drugih nepoznatih osoba, nije žvakao hranu, jeo je samo kašice. Mi roditelji nismo znali kako da ga dozovemo, kako da prodremo do njega.
Morali smo ga učiti apsolutno sve
Sjećam se kada smo došli kod defektologice, tamo je bila stolica, Luka je samo stajao pored nje. Nije znao što bi. Svako drugo dijete od godinu i pol dođe, vidi stolicu i sjedne. Mi smo morali sve učiti. Jesam ja čitala sve o autizmu, ali nisam znala što napraviti sa svim tim informacijama iz knjiga. Roditelj mora biti roditelj, a ne terapeut. Drugačije je dok nešto pročitaš nego kad ti netko to i pokaže.
Kada bismo se vani šetali, uvijek je išao uz ogradu. Samo uz ogradu, gledao bi prečke na ogradama. I dalje je mahao s ručicama. Nije se odazivao.Osim njihanja, kod kuće smo ponavljali i vježbe koje je Luka radio s defektologinjom. Jako je volio kada bismo po staklenom stolu razmazali pjenu za brijanje. Onda bi on tome vozio autić ili crtao prstima.
Jako smo se puno igrali s njim na podu. To je ta terapija Floor time. Od samih početaka smo išli kod logopedice u Varaždin, u to vrijeme nismo s Lukom mogli niti komunicirati. Isprva smo učili gestovni jezik. On meni do tada nije znao reći kada nešto želi ili treba. Da mu ja nisam davala za piti i jesti prema svom rasporedu, on me cijeli dan uopće ne bi tražio. Prva gesta koju je usvojio je za: još! Kada smo krenuli u vrtić u Draškovcu i dalje je bio senzorno osjetljiv, zbog toga sam dobila kategorizaciju i preko Centra za socijalnu skrb mi je odobren zahtjev za senzornu terapiju u Centru Silver u Zagrebu.
Čekali smo na njih šest mjeseci, krenuli smo kada je imao dvije i pol godine. Luka je s radnim terapeutom Duić Davorom ušao u sobu punu strunjača i raznih rekvizita, mi roditelji smo gledali iza stakla, on nas nije mogao vidjeti.U međuvremenu smo probali i s drugim terapijama poput neurofeedback-a ili terapijskog jahanja. No ova kombinacija vrtića s ranom intervencijom, senzorne terapije i logopedice se pokazala najučinkovitijom.
Jer već tada smo tjedno radili 500-600 km tjedno. Iako smo prve pomake vidjeli već nakon tri mjeseca terapije, to je bilo kad smo uspostavili prvi kontakt očima s Lukom, činilo nam se kao da napredak ide jako sporo. Običan znak “pa-pa” za odlazak koji djeca znaju pokazati već s godinu dana, Luka je savladao s dvije i pol godine.
Danas sa 5,5 g. Luka normalno funkcionira, govori, ne savršeno ali ga razumijemo, ima kontakt s očima, odaziva se na ime, jede pomalo sve (osim tjestenine), ponekad mu smetaju neki zvukovi (npr. zvuk jurećeg motora ili buka npr. u dvorani) motorički je spretan, osim još uvijek malo zaostaje fina motorika, ali sve u svemu mi smo sretni roditelji svojem djetetu jer za sve što smo se borili i odradili terapijama dalo nam je rezultate i nade da više i nismo toliko u tom spektru.
Svaka borba je dugotrajna, ali Luka i sva ostala djeca s autizmom i teškoćama u komunikaciji zaslužuju dostojanstven život i sve potrebne terapije od njihove najranije dobi jer samo ranom intervencijom se može postići jako puno. Cijelu priču pročitajte na telegram.hr.
