PUT DUGAČAK 600 KILOMETARA
ČOVJEK VELIKOG SRCA Kristijan Srpak biciklom do Međugorja za oboljele od cistične fibroze
Dijelite i lajkajte, udahnite im život tako da se lijek koji im život znači uvrsti na listu lijekova Hrvatskog Zavoda za zdravstveno osiguranje
Kristijan Srpak krenuo je jučer ujutro iz Međimurja na putovanje do Međugorja, i to na - biciklu. Time je započela kampanja "Kaftrio - udah života", a cilj je da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje uvrsti lijekove za cističnu fibrozu proizvođača Vertex Pharamceuticals na listu kako bi bili dostupni svim oboljelima u Hrvatskoj. Akciju je pokrenula Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u suradnji sa svojim ambasadorima humanitarcima Kristijanom Srpakom i Majom Bonačić.
- HZZO je sredinom travnja godine zaprimio svu potrebnu
dokumentaciju za uvrštavanje modularne terapije na listu
lijekova. Iako je cistična fibroza multisistemska bolest, duljina
života oboljelih najčešće ovisi upravo o stanju plućne bolesti.
Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru kao mlade osobe,
prvenstveno zbog zatajenja pluća uslijed nedostatka adekvatnih
terapija koje su već neko vrijeme dostupne u svijetu kao i u
našem najbližem okruženju, u Sloveniji, Italiji, Austriji... -
kaže Anja Privara iz Hrvatske udruge oboljelih
od cistične fibroze.
Ta je bolest pogodila oko 150 građana Hrvatske. Kristijan Srpak
je dobitnik nagrade Ponos Hrvatske 2019. godine, kad je taj,
"policajac velikog srca", kako su ga nazvali, pomogao
osmogodišnjem dječaku Ivanu Sabolu, prikupivši
trčanjem novac za troškove transplantacije bubrega u Padovi.
Uz kronično zatajenje bubrega, Ivanu je dijagnosticirana i bolest
"mekanih kostiju". Nakon operacije u Italiji, riješio se
dijalize. Ovaj put Kristijan na biciklu pomaže djevojčici
Evi Ramljak i drugima koji trebaju skupe
lijekove. Krenuo je na put od Čakovca i preko Karlovca,
Gračaca i Trilja planira doći do Međugorja. Put je dug oko 600
kilometara, a procjenjuje da će mu trebati četiri dana.
Druga ambasadorica, višestruka državna prvakinja, ultramaratonka i članica hrvatske ultrareprezentacije Maja Bonačić, također dobitnica nagrade Ponos Hrvatske 2020. godine, uključit će se u kampanju 15. svibnja. Penjat će se na Medvednicu tijekom 24 sata i prijeći ukupno 110 kilometara i 7500 metara uspona. Događaj "24h Medvednice" bit će otvoren za javnost. Inače, prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012. godine pod nazivom Kalydeco, nakon toga su odobrene i nove generacije lijekova Orkambi i Symkevi (Symdeko), a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio (Trikafta). Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je Kaftrio u kolovozu 2020. godine, a Slovenija ga je već u studenom stavila na listu. No, u Hrvatskoj se ni jedna od navedenih i trenutno dostupnih lijekova ne nalazi na listi HZZO-a, kažu u udruzi i dodaju da se puštanjem Kaftria na tržište dogodila prava revolucija u liječenju cistične fibroze jer se napokon pojavio lijek koji liječi sam uzrok bolesti.
- Primarni cilj uvođenja ove terapije je zaustavljanje progresije bolesti koja svakim danom oboljelima stvara nova nepovratna oštećenja na organima, onemogućuje im normalno funkcioniranje u životu, od školovanja i zapošljavanje do uživanja u slobodnom vremenu jer je svaki aspekt života podređen čestim hospitalizacijama i svakodnevnim zahtjevnim terapijama koje onemogućavaju normalan život oboljelih. Gubitak svake mlade osobe oboljele od cistične fibroze može se spriječiti uvrštavanjem dostupnih lijekova u svakodnevnu terapiju, a životi oboljelih sada su u rukama HZZO-a i ostalih institucija koje su ključne za uvođenje lijekova koji život znače – ističu u udruzi i pozivaju građane da se uključe u kampanju.
-
Međimurje kao primjer dobre prakse – jedina županija koja osigurava asistente vrtićkoj djeci, besplatan prijevoz umirovljenicima
-
Prijavljeno je već sada više od 200 igrača iz tridesetak država Europe i svijeta
-
Zamjenik župana Grivec istaknuo: 'Osim suradnje na projektima veže nas ono najbitnije – prijateljstvo i poštovanje'
-
Na ovom stolu igrao je i jedan od najstarijih aktivnih igrača međimurskih liga Franjo Vadas, koji još danas igra za ekipu Donjeg Kraljevca u 6. međimurskoj ligi
-
Tvrtka LETINA INTECH jedna je od vodećih tvrtki na svjetskom tržištu u proizvodnji inox tankova i opreme za vinarsku, pivarsku i prehrambenu industriju. Naše zadovoljne kupce možete pronaći diljem svijeta, od SAD-a, Kanade i Meksika, preko cijele Europe i Rusije pa do Australije i Japana. U novim i moderno opremljenim prostorima više od 200 radnika zajedno gradi jednu uspješnu priču. Ključ uspjeha leži u visoko kvalitetnim proizvodima. Konstantni rast unazad 30 godina potvrđuje da smo na dobrom putu. Tvrtka LETINA INTECH dio je Letina inox Grupe.
Reci što misliš!