Mali i veliki borci ne posustaju
Zajedno sa svojim roditeljima jedan dječak iz Goričana svakodnevno se bori s izazovima koji ga prate od rođenja. Usprkos dijagnozama (artrogripoza, polimikrogirija i epilepsija), Petar Špoljarić jedan je obični, znatiželjni dječak koji, kao i svaki drugi dječak, upoznaje svijet. U tome mu pomažu starija sestra Pavla i roditelji Lovro i Mateja. Prije tri godine njegovi roditelji i njegovatelji svoju su priču odlučili podijeliti s javnošću putem društvenih mreža i internetske stranice „Petar je mali borac”. U početku je cilj bio pratiti humanitarnu akciju za Petrovo liječenje, no kasnije su stranice postale arhiv i dnevnik napretka te platforma za edukaciju i senzibilizaciju javnosti, kao i pomoć drugim roditeljima.
– Želimo pokazati drugim roditeljima u sličnim situacijama da nisu sami, a svojim iskustvom ukazati da ne postoji nešto što se ne može. Petar nas oduševljava svojom hrabrošću i upornošću, zato s pravom nosi nadimak mali borac, kažu Lovro i Mateja.
Na društvenim mrežama dijele svakodnevne trenutke s Petrom, pa i one s terapija. Ističu kako je glavni cilj micanje stigme s djece s teškoćama u razvoju i njihovih obitelji.
– Ljudi često ne znaju kako reagirati pa nas ponekad gledaju sa sažaljenjem, što nam zaista nije potrebno. Petar je veselo dijete koje se trudi i napreduje svojim tempom. A opet s druge strane, okolina ne razumije koliko je ovakav način života iscrpljujuć. Briga o djetetu s poteškoćama u razvoju traje 24 sata dnevno zbog čega nam je bitno da ljudi oko nas imaju strpljenja. Trudimo se to postići otvorenim razgovorom i dijeljenjem naše realnosti bez uljepšavanja.
Nedavno su pokrenuli i seriju u kojima jednom mjesečno gostuju razni ljudi senzibilizirani za temu, od roditelja djece s poteškoćama do stručnjaka i ljudi iz javnog života. Osim o raznim dijagnozama i terapijama, priča se i o burnoutu roditelja njegovatelja te brizi o mentalnom zdravlju. Prvi gosti bili su glumac i glazbenik Jan Kerekeš te logopedinja Lucija Horvat.
Maraton, a ne sprint!
Kako u svojim objavama otvoreno govore o životnim situacijama s kojima se suočavaju, Lovro i Mateja Špoljarić dobro znaju i na kojim područjima je potreban napredak kako bi se olakšalo ljudima s posebnim potrebama.
– Arhitektonske barijere i dalje su prisutne na mnogim mjestima, a odlasci liječniku, boravci u bolnicama i rješavanje razne papirologije vrlo su iscrpljujući. Voljeli bismo kada bi administrativni procesi bili jednostavniji i kada bi sustav imao više razumijevanja za stvarne potrebe obitelji djece s teškoćama. Razumijemo da su djeca s poteškoćama u razvoju manjina i da se sukladno tome troše i resursi, no smatramo da tu ima još jako puno prostora za napredak.
Njihova priča inspirira i tjera na borbu, ona je poticaj da se iz svakoga dana uzme ono najbolje i poruka da se životni problemi rješavaju korak po korak.
– Svjesni smo da je ovo maraton, a ne sprint i prihvatili smo to da će biti odličnih, ali isto tako i katastrofalno loših dana. I to je u redu! Također, poručujemo roditeljima da briga o sebi nije luksuz već nužnost i obveza. Ako roditelj nije dobro, ne može kvalitetno brinuti ni o svojoj djeci. Važno je čuvati vlastito zdravlje, potražiti pomoć kada zatreba i znati da niste sami, poručuju Lovro i Mateja.
*Preuzeto iz lista Međimurje, br. 3700
