Roditelji u Udruzi Pogled dobivaju stručnu pomoć, ali i ono najvažnije – međusobnu podršku bez koje nema napretka.
Udruga za autizam Pogled iz Nedelišća djeluje od 2009. godine na području sjeverozapadne Hrvatske i danas okuplja 80-ak članova. Osnovana je od strane roditelja djece s poremećajem iz spektra autizma i već više od 15 godina pruža stručnu, terapijsku i emocionalnu podršku obiteljima.
Autizam se manifestira različito – od težih oblika u kojima djeca trebaju pomoć pri najosnovnijim životnim radnjama, do blažih poremećaja kod kojih su djeca sposobna pohađati redovnu školu uz pomoćnike.
Kad govorimo o djeci s autizmom, često zaboravljamo na njihove roditelje – a oni su najveća podrška koju dijete dobiva u svom životu. I njima je potrebna podrška. A tu Udruga Pogled ulazi u priču – moglo bi se reći i da kreira vlastitu pozitivnu priču!
O iskustvima i izazovima roditelja djece s autizmom iz Udruge Pogled pričali smo s dvije požrtvovne mame – Klementinom Petek iz Štrigove i Ljiljanom Vrtarić iz Savske Vesi.
Klementina Petek i vrata koja su se otvorila
Klementina Petek iz Štrigove u Udrugu je ušla 2013. godine. Njezin sin Josip, kojemu je u najranijem djetinjstvu dijagnosticiran autizam – četvrti stupanj, danas pohađa drugi razred Srednje škole Čakovec. Iza njegovog fizičkog i psihičkog napretka cijeli je niz terapija i aktivnosti, ali i požrtvovnosti njegovih roditelja, posebice mame.
“Prošli smo sve što nam je Udruga pružila i u što nas je usmjerila – radnu terapiju, logopeda, psihologa, neurofeedback*… Danas Josip svira nekoliko instrumenata, ide na nogomet, a jedno vrijeme smo bili i na plivanju, gimnastici i kuglanju.
Da sam sve to sama tražila i istraživala i kucala sama na milijun vrata, Josip i mi nikada ne bismo bili ovdje gdje smo sada”, priča Klementina Petek.
U Udrugu ih je uputila logopedica iz Varaždina koja je odmah prepoznala Josipovu dijagnozu, i prije samih stručnjaka.
“Kad sam nazvala Udrugu Pogled i dogovorila prvi sastanak, osjećaj je bio kao da su se sva vrata odjednom otvorila. Dobila sam točne smjernice gdje i kome ići. Bez njih bi nam trebalo puno više vremena i živaca”, kaže Petek i naglašava kako je sustav podrške unutar Udruge dragocjen za roditelje.
Naglašava i koliko je bilo važno da se uz pomoć članova Udruge Pogled osvijesti koliko je bilo važno da i roditelj sudjeluje u terapijama, zajedno sa svojim djetetom.
“Ja sam uvijek bila uz Josipa, učila od stručnjaka kako da iste vježbe radimo doma. Napredak je spor, ali je vidljiv, a naša je zadaća kao roditelja da ne odustajemo. Mi smo ipak s našom djecom najviše i na nama leži velik dio posla.”
Priča Ljiljane Vrtarić: Roditelji za roditelje
Ljiljana Vrtarić iz Savske Vesi u Udrugu je pak ušla među prvima, prije gotovo 15 godina. Njezina kći Antonia prije nekoliko je godina završila Srednju školu Čakovec, smjer njegovatelj, i trenutno traži posao.
Iako Antonia nikada nije dobila službenu dijagnozu, roditelji i stručnjaci na početku su prepoznali da je Antonia neurorizično dijete. Opet, zbog upornosti svojih roditelja i pomoći stručnjaka, Antonia je tijekom 15 godina nevjerojatno napredovala.
“Kako se na dijagnozu stručnjaka s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu dugo čeka, a vidjeli smo da je Antoniji potrebna pomoć jer nije ni govorila, nismo htjeli gubiti vrijeme.
Zato smo došli u Pogled, i to na preporuku jedne odlične rehabilitatorice iz Čakovca koja je svoj profesionalni put posvetila djeci s teškoćama u razvoju”, kaže Ljiljana Vrtarić.
Danas je pak Ljiljana ta koja pruža podršku drugim roditeljima. “Mi stariji pokušavamo pomoći mlađima. Znamo koliko znači kad shvatiš da nisi sam. Najteže je kad roditelji ne žele prihvatiti dijagnozu. Bez toga nema ni napretka djeteta. Zato smo mi tu, da ih usmjerimo i damo im snagu.”
Pomoć koja se gradi zajednički
Obje majke naglašavaju istu stvar – roditelji se moraju aktivno uključiti u napredak svog djeteta. “Stručnjak na rehabilitaciji s djetetom napravi 10 posto posla, a ostalo je na roditelju”, obje su nam mame ponovile riječi terapeutkinje koje su im se urezale u pamćenje.
Što se pak Udruge Pogled tiče, roditelji osim informacija dobivaju i mogućnost sudjelovanja na aktivnostima svoje djece gdje iz prve ruke mogu vidjeti koliko im usmjerene aktivnosti pomažu.
Tako Udruga organizira terapije, radionice i sportske aktivnosti, ali jednako važna je i neformalna podrška. “Za nas roditelje je ponekad dovoljno da popijemo kavu i podijelimo iskustva. Ako treba rame za plakanje, ako treba savjet, i to nam je pruženo ili pak mi to pružamo drugima. Najvažnije je da znamo da nismo sami”, kažu mame.
Aktivnosti koje mijenjaju živote
A koliko su aktivnosti koje Udruga Pogled organizira za svoje članove važne svima, najbolje svjedoče i Josip i Antonia.
Josipu je sport najveća strast – nogomet mu je, kaže njegova mama, „sve na svijetu“. Preko Udruge odlazi na treninge i obožava druženje s drugim članovima.
Antoniji je pak najviše pomoglo jahanje i terapije usmjerene na govor i koncentraciju. “Obožava i plivanje. U vodi se osjeća slobodno. Na jahanju se pak pokazalo kako bez problema može brojati, što joj je do onda predstavljalo izazov zbog koncentracije. Jednostavno – svaka aktivnost nosila je mali, ali važan pomak”, objašnjava mama Ljiljana.
Snaga prihvaćanja
Za kraj našeg razgovora, Klementina Petek nam je objasnila i da nekada roditelji vrlo teško reagiraju na dijagnoze vlastite djece: “Često roditelji očekuju da će se stanje djeteta promijeniti – nažalost, neće. No dijete može napredovati i roditelj s vremenom može doći do te linije gdje se prihvaća stanje svog djeteta.
Napredak preko noći ne postoji, jedna terapija neće magično pomoći i ozdraviti dijete – napredak traje godinama i zato je i nama roditeljima potrebna podrška.
I ja sam na početku bila tužna, ljuta i neraspoložena za razgovor. Proživljavala sam sve što je i Josip proživljavao. Pomoć koju nam je Udruga pružila, a i sami roditelji unutar nje, za mene je bila toliko važna koliko i za Josipa. Nismo sami.”
Nakon razgovora s Klementinom Petek i Ljiljanom Vrtarić, shvatili smo da Udruga Pogled nije samo mjesto gdje djeca s autizmom dobivaju potrebno usmjerenje i pomoć.
Ona je prostor gdje roditelji pronalaze snagu, uče jedni od drugih i zajedno koračaju kroz izazove koje autizam donosi njihovoj djeci. A upravo u toj međusobnoj podršci leži najveća snaga za svaku obitelj.
*Neurofeedback metoda temelji se na otkrivanju nepravilnih obrazaca moždane aktivnosti kako bi se oni mogli ispraviti te na kraju uspostaviti optimalan rad mozga.
