rođena sa sindromom down

OBITELJ VLAH ‘Zahvalni smo Bogu što, osim kromosoma više, Noemi nema nijednu drugu dijagnozu’

'Upotpunila je naše poimanje života, ljubavi i zahvalnosti. Samo ove prve 2 i pol godine s njom, bile su tako čudesne, pune izazova i borbi. Prepune novih situacija, ljudi i osjećaja'

Udruga za sindrom Down Međimurske županije objavila je
svjedočanstvo obitelji Vlah na svojoj
Facebook stranici.

– Naša je priča započela u jesen 2017. godine, baš u ovoj crkvi.
Iako nismo odavde, supruga i ja smo baš u ovoj crkvi započeli
svoje upoznavanje i svoju ljubavnu priču. Oženili smo se godinu i
pol kasnije i dobili prvo dijete – Jošuu. Moramo
priznati da nam na početku nije bilo nimalo lako. Nas troje, u
ovom gradu, daleko od naših obitelji, supruga još na fakultetu.
No, znamo da je Gospodin već od samog početka bio s nama. Samo 5
mjeseci nakon rođenja prvog djeteta, saznali smo za drugu
trudnoću.

Da nešto nije kako treba, ginekologinja je posumnjala već u 12.
tjednu trudnoće. Budući da smo odbili prenatalna testiranja, do
rođenja nismo znali ima li naše dijete neku dijagnozu ili nema.
Danas smatramo da je to bilo bolje, jer bi se za vrijeme trudnoće
samo nepotrebno brinuli, a na ono što nas je čekalo, nitko
nas nije mogao pripremiti.

I stigla nam je Noemi – djevojčica rođena sa
kromosomom više, rođena sa sindromom Down. Iako su nam to
potvrdili tek nakon 6 mjeseci, mi smo odmah po rođenju sumnjali.
Prisjećamo se kako nam je teško bilo već odmah na početku, prvih
par dana njezina života, zbog nepotrebne brige, nepotrebnih suza
i male ili nikakve podrške od liječnika. Samo smo trebali čuti
neke ohrabrujuće riječi – one da će sve biti i više no u redu.
Riječi, da smo dobili jako posebno i predivno dijete. Ali, nitko
nam ih nije rekao.

U nadilaženju te početne nespremnosti i tjeskobe, ističemo snagu
naše vjere i Boga koji je “naš plač okrenuo u igranje i opasao
nas radošću” – kako veli psalmist.
Nakon potvrdne dijagnoze, obratili smo se predsjedniku i
članovima Udruge za sindrom Down, koji su nas jako toplo primili
i uputili nas u puno toga. Odmah smo postali članovi Udruge i
počeli s fizikalnim i ostalim terapijama, kako u Udruzi, tako i
kod kuće.

Udruga kroz aktivan rad, nastoji poboljšati integriranost djece i
mladih s invaliditetom u svakodnevne aktivnosti i omogućiti
njihov razvoj kroz rekreaciju,razne radionice i sport; pa tako
Noemi ide na plivanje, a nedavno je počela i s logopedskim
terapijama koje su jako rijetke, zbog sve manje logopeda.
Općenito smo vrlo zadovoljni radom stručnjaka u Udruzi, i
zahvalni na postojanju Udruge.

Ipak, kada se dotaknemo prihvaćanja osoba sa sindromom Down, još
se uvijek premalo pozornosti pridaje tome u vrtićima, školama i u
društvu općenito. Želimo naglasiti potrebu za otvorenijom
komunikacijom o tome te osvještavanjem vrijednosti tih osoba na
razini društva.

Također, i kod ove se dijagnoze nerijetko propitkuje važnost
života te su sve češći prekidi trudnoća nakon sumnji na
dijagnozu. Mi se zaista pitamo: pa zašto je to tako? Zar ljudi ne
vide njihovu posebnost?

Priznajemo da je bilo potrebno stvarno jako puno rada s njom od
samog početka. Ali, što se više radilo ona je bolje napredovala.
S njom je baš sve išlo polako i trebalo joj je i još joj uvijek
treba više vremena da nešto postigne, tako da se mi jako radujemo
sitnicama. Nešto što drugi uzimaju zdravo za gotovo, nama je to
velika stvar. Npr. propuzala je tek poslije prvog rođendana,
prohodala oko drugog, ili od kada je naučila pljeskati, dati
pusu, zagrliti nekoga, to stalno radi. Ona se općenito raduje
životu i svakoj osobi više nego bilo tko od nas.

Zahvalni smo Bogu i na tome što, osim kromosoma više, Noemi nema
nijednu drugu dijagnozu. Baš nikakvu bolest uz sam
sindrom Down. Osim strpljivosti, Noemi nas je poučila i
jednom sasvim novom iskustvu radosti življenja. Upotpunila je
naše poimanje života, ljubavi i zahvalnosti. Samo ove prve 2 i
pol godine s njom, bile su tako čudesne, pune izazova i borbi.
Prepune novih situacija, ljudi i osjećaja. Uz to što je mlađa
sestra, s godinu i pol je postala i starija sestra bratu
Davidu. Toliko brižna, osjećajna i velikodušna.

Možemo priznati koliko smo uz nju puno naučili već sada: kako
biti zahvalni na svakom trenutku, danu koji nam je darovan,kako
se radovati malim stvarima, sitnicama i još manjim napredcima
koji su za nju bili itekako veliki; a najviše od svega, kako u
tužnoj i na prvi pogled bezizlaznoj situaciji,prepoznati pravu
radost i ljubav. A što nas još sve čeka.

I znate, oni nisu drugačiji. Mi smo, jer ne vidimo taj djelić
Boga u njima. A život? On zna biti težak, ali je s djecom zaista
obogaćen. I na kraju stvarno možemo reći da sve što smo postigli;
diploma, posao, nova kuća, troje djece – ništa ne bismo uspjeli
bez Božje pomoći – stoji u objavi.

Preporučeno
Imate zanimljivu priču, fotografiju ili video?
Pošaljite nam na mail info@emedjimurje.hr ili putem forme Pošalji vijest
Komentari
Najnovije