Upalom uha i sinusa započeli su brojni zdravstveni problemi za Međimurku Aleksandru. Tek nakon tri godine došla je do dijagnoze...
Svjesnost o disautonomiji, rijetkoj bolesti, posebice se
obilježava u mjesecu listopadu, a 25. listopada se obilježava
Međunarodni dan oboljelih od POTS-a (postural orthostatic
tachycardia syndrome). Riječ je o poremećaju koji se javlja kod
djece i odraslih, piše portal Zagreb.info.
Uzrok ovog stanja još uvijek nije poznat, a u pojedinim
slučajevima je povezivan sa prethodno preboljelom infekcijom, a
upravo je nakon infekcije bolest započela i kod naše sugovornice
koja je prošla poprilično težak i mukotrpan put da uopće otkrije
od čega boluje.
Naime, upravo upalom uha i sinusa započeli su brojni zdravstveni
problemi za 36-godišnju Aleksandru Sermek iz Čakovca
koja, kako kaže, do tada nije imala nekih zdravstvenih problema,
piše Dnevno.
Nakon te upale trebalo joj je dugo vremena za oporavak, a nakon
nekoliko mjeseci počeo je potpuni kaos.
“Imala sam probleme s ravnotežom, drhtanje slike u očima,
temperaturu, drhtavicu, užasan umor, bolove – pogotovo u
listovima, probleme s koncentracijom, mučninu, nisam mogla
stajati… Toliko toga se događalo da nisam mogla ni sve
registrirati, kao da sam izgubila kontrolu nad vlastitim
tijelom”, prisjeća se Aleksandra početaka svoje bolesti.
Obilazila je brojne specijaliste i obavila puno pretraga, ali ono
što ju je posebno iznenadilo jest to da su svi nalazi bili
uredni. No, unatoč dobrim nalazima, novi simptomi su se samo
pribrojavali postojećima.
“Vožnja autom mi je dodatno pojačavala simptome i vrlo sam ju
teško podnosila. Kako je vrijeme prolazilo uvidjela sam da imam
još mnogo drugih simptoma; povremeno bih osjetila ubrzano lupanje
srca i crnilo mi se pred očima, stalno sam bila žedna, imala sam
potrebu za slanim, pojačane osjete… Svaka aktivnost mi je
pogoršavala simptome, postala sam zarobljena u vlastitoj kući,
ovisna o drugima”, priča Aleksandra.
Mukotrpan put do dijagnoze
Simptomi su se izmjenjivali na dnevnoj bazi što je dodatno
zbunjivalo Aleksandru, ali i liječnike. Neke bi dane bilo lakše,
neke teže, a jedino što je uspjela saznati jest da joj ležeći
položaj olakšavao simptome koji su ju mučili.
Koliko god joj bilo teško i kakve simptome je imala svakodnevno,
nalazi su, začuđujuće, dolazili uredni pa su je i liječnici sve
više gledali s nepovjerenjem.
“Znala sam i sama da s nevidljivim simptomima i urednim nalazima
ne djelujem baš uvjerljivo. Sve teže su mi padali odlasci
liječnicima, a ono što me najviše mučilo bilo je: ‘Hoće li mi
ovaj liječnik vjerovati”, prisjeća se Aleksandra svog mukotrpnog
puta do dijagnoze koji je nažalost morala proći.
S obzirom na stanje u kojem se nalazila, skupljala je snagu otići
na liječnički pregled ne bi li možda napokon saznala svoju
dijagnozu, a sve što je dobila bilo je još veće razočaranje i
obeshrabrenje.
Ipak, jedan neurolog je shvatio ozbiljnost i ohrabrio ju rekavši
da vjeruje kako će doći do dijagnoze. Kako bi se to ostvarilo,
morala je prvo odraditi testiranje autonomnog živčanog sustava.
Pretraga je pokazala da se radi o disautonomiji (POTS-u).
“Osjetila sam olakšanje što sam nakon tri godine saznala što mi
je. Doduše, imam još neke druge simptome koji i dalje nisu
razjašnjeni, a počeli su paralelno s ostalim simptomima, ali to
je opet priča za sebe. Sreća zbog dobivene dijagnoze bila je
kratkoga vijeka, kad sam saznala da malo doktora zna nešto o
samoj dijagnozi i da lijeka nema”, ističe ova 36-godišnjakinja.
Svakoj osobi je drugačije
Aleksandra se potom učlanila u Udrugu za ME, disautonomiju i
fibromialgiju. S obzirom da je riječ o rijetkoj bolesti i da mali
broj liječnika zna nešto o tome, odlučila je sama istraživati o
disautonomiji i shvatila je koliko je zapravo kompleksna.
“Disautonomija je neurološko stanje – disfunkcija autonomnog
živčanog sustava. Autonomni živčani sustav kontrolira automatske
(nesvjesne) funkcije u tijelu, no kod disautonomije ne radi
ispravno pa su tjelesne funkcije poremećene. POTS (sindrom
posturalne ortostatske tahikardije) je oblik disautonomije, a
značajka mu je prekomjerni broj otkucaja srca kod uspravnog
položaja, no budući da se radi o sindromu ima mnogo simptoma”,
pojašnjava nam Aleksandra.
Svaki oboljeli ima i drugačiji intenzitet simptoma, što znači da
svaka oboljela osoba ima i drugačiju kvalitetu života. Njezinu
cijelu priču pročitajte klikom ovdje.