U Udruzi za sindrom Down Međimurske županije Ana Ivanek Kovačević je fizioterapeutkinja, Branka Branilović Brnadić kineziologinja, a njihova je radna svakodnevica više nego ičim ispunjena osmijesima i toplim zagrljajima
Svake se godine na današnji datum, 21.3., u svijetu obilježava Dan osoba s Downovim sindromom. Datum je to koji simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma – trisomiju, glavno genetsko obilježje osoba sa sindromom Down, a u znak potpore mnogi su danas ujutro obukli šarene, rasparene čarapice.
Danas, ali i ostalih 364 dana u godini na svojem ih radnom mjestu nose i Ana Ivanek Kovačević i Branka Branilović Brnadić. U Udruzi za sindrom Down Međimurske županije Ana je fizioterapeutkinja, Branka kineziologinja, a njihova je radna svakodnevica više nego ičim ispunjena osmijesima i toplim zagrljajima.
– Zamislite da vas svaki dan kad dođete na posao netko iskreno pita – kako si. Naši klinci su izuzetno pažljivi i obazrivi, zainteresirani i zabrinuti kad netko od nas privatno nešto proživljava. Od njih ništa ne možete sakriti, sve vam pročitaju na licu. Kad sam ostala trudna s mlađom kćeri, nitko to još nije znao, ali naš Karlo je odmah primijetio da je nešto drugačije. Kad sam im rekla, da ste vidjeli tu sreću, kad se netko toliko iskreno veseli za tebe… To se ne može riječima opisati, govori Ana.
‘DOBAR POLICAJAC, ZLOČESTI POLICAJAC’
No, osmijesi i zagrljaji ne znače da se vježbanju ne pristupa ozbiljno. Cure se šale da je Ana ‘zločesti policajac’, a Branka onaj ‘dobar’, jer ponekad na strogoći treba inzistirati žele li se postići rezultati.
– Naša djeca jako vole red i rutinu i kad to nauče, jako lijepo rade. Ali treba vremena da se dođe do te razine i u tom procesu treba biti malo stroži – koliko je to moguće kad usred treninga samo stanu i kažu: – Ja te sad hoću zagrliti. A onda nema druge nego izredati se u zagrljajima, s osmijehom priča Ana.
U Udrugu je stigla prije sedam godina. Oduvijek ju je, kaže, zanimao rad s djecom i u sektoru civilnog društva.
– I prije su naša djeca odlazila na plivanje, ali fizikalne terapije su se u Županijskoj bolnici Čakovec radile samo do djetetovih godinu dana. Kako je postojala potreba za fizioterapeutom koji bi nastavio raditi i nakon toga, kontaktirali su me iz Udruge i to je, čini se, bio poziv koji sam čekala, prisjeća se Ana.
Kao zamjena je po njezinu odlasku na rodiljni dopust u Udrugu stigla Branka, pa je zbog stalnih potreba ostala i nakon Aninog povratka na posao.
– Našim projektom ‘Dobar kao Down’, koji financira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, pokrivene su sve sportsko-kreativne aktivnosti, odnosno aktivnosti slobodnog vremena. Mi djecu prigrlimo maltene od njihova rođenja. Fizikalne terapije radimo individualno dok ne prohodaju, a onda nastavljamo u grupama. Vježbamo sve motoričke zadatke koje oni moraju naučiti – trčanje, provlačenje, skakanje, penjanje, puzanje – sve oblike kretanja koje i druga djeca moraju naučiti, ali im to dolazi spontano, dok je djeci sa sindromom Down to nešto teže pa iziskuje više ponavljanja i rada, pojašnjava Branka.
Uz vježbanje, redovito se provode i plivački programi, također individualno od dojenačke dobi, a kasnije u grupama te naposljetku kreativne radionice. Kontinuirana sportska aktivnost, ističu naše sugovornice, od iznimne je važnosti za djecu s Downovim sindromom. I zato često kažu da su oni poput pravih olimpijaca jer treniraju – svaki dan.
– Osobito je to važno zbog hipotonije mišića, moraju tonus održavati na jednoj razini, pogotovo jer su zbog problema sa štitnjačom skloni i debljanju i jako im se osjeti pauza, primjerice tijekom ljeta ili nedavno kad je zbog pandemije sve bilo zatvoreno, ističe Ana.
Sve su aktivnosti, dodaje, zamišljene tako da uključuju i njihovu braću i sestre ili prijatelje iz vrtića i škole, kako bi se što više senzibilizirali za osobe s Downovim sindromom. No, pandemija i epidemiološke mjere taj su segment, nažalost, zakočile.
– Malo nam sad nedostaju i naši volonteri koji su se prije pandemije redovito u velikom broju uključivali u naše aktivnosti. Proglašeni smo i najboljom volonterskom organizacijom Međimurske županije u 2020. godini, a volonteri su nam dolazili čak iz inozemstva, ciljano birajući baš naš program i našu djecu. Zbog trenutnih okolnosti ih je sad puno manje, ali opet je sreća u nesreći što sad studenti i studentice Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu svoju praksu odrađuju kod kuće, pa oni iz Međimurja volontiraju kod nas, a neke nove aktivnosti već planiramo i s učenicima Gimnazije Josipa Slavenskog Čakovec koji su nam pomogli i kod preseljenja u nove prostore, ističu Ana i Branka.
Pomoć volontera i neizmjeran entuzijazam roditelja pravo su gorivo koje pokreće motor i sve kotačiće ovog malog društva koje je, kad im to već nije osigurao sustav koji je trebao, preuzelo brigu o tjelesnom, društvenom i emotivnom napretku djece i osoba s Downovim sindromom.
– Naša udruga pruža kompletnu uslugu, od rehabilitatora i logopeda do sportskih aktivnosti, terapijskog jahanja, kreativnih radionica… Takve široke lepeze programa nema ni u nekim većim gradovima, a kamoli u nekoj ruralnoj sredini i mi smo sad već postali primjer uspješne prakse i drugim udrugama i organizacijama držimo predavanja i prenosimo svoja iskustva, pojašnjava Ana pa dodaje – ima nešto i u mentalitetu, znate kakvi smo mi Međimurci…
SPORT JE ŽIVOT
U ostvarenju njihova cilja, da mali i veliki članovi Udruge za sindrom Down budu uključeni u društveni život svoje zajednice, imaju i veliku potporu.
– Naša se djeca natječu i plivanju, trče jesenski i proljetni kros, sudjeluju u Hrvatskom olimpijskom danu i svim drugim događanjima u Čakovcu i Međimurju. Veliki su nam sportski prijatelji Gimnastički klub Marijan Zadravec ‘Macan’ i čakovečka i međimurska Zajednica sportova i naša su djeca presretna što mogu sudjelovati, ističu naše sugovornice.
I za starije su članove kojima, jednom kad završe osnovnu i srednju školu preostanu samo druženja u Udruzi, 2019. godine pokrenuli socijalizacijske radionice.
– Zajedno kuhamo, odlazimo u kino, slavimo rođendane, izađemo na čaj ili pizzu, da mogu i oni kao ekipa sjesti negdje, a da to nije s mamom, tatom ili drugim članovima obitelji, pojašnjava Branka.
Udruga za sindrom Down Međimurske županije okuplja 40-tak obitelji, neke i iz susjednih Varaždinske i Koprivničko-križevačke županije. Roditeljima djece s Downovim sindromom prva su adresa na kojoj mogu pronaći potporu, od birokratske do emotivne, a za rukav uvijek mogu ‘povući’ i neumorne predsjednika Nenada Štreka i tajnika Petra Petraca.
Teti Ani i teti Branki, iako im je profesionalni zadatak unaprijediti sposobnosti i vještine djece s Downovim sindromom, rad u ovoj maloj-velikoj obitelji veliko je osobno zadovoljstvo.
– Nema tog lošeg raspoloženja koje ti osmijesi i zagrljaji ne bi mogli rastopiti, kažu na kraju, sretne što imaju priliku i privilegiju biti dio djetinjstva i odrastanja ovih uistinu posebnih mališana.