Kampanja za stavljanje lijeka za cističnu fibrozu na listu HZZO-a
Kaftrio – udah života – naziv je kampanje koju je pokrenula
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze kako bi potakli
HZZO da stavi lijek za cističnu fibrozu na listu. O stavljanju
lijeka na listu HZZO će raspravljati sredinom svibnja. Stoga će
se 15. svibnja ambasadorica kampanje Maja
Bonačić, višestruka državna prvakinja i ultramaratonka,
dobitnica nagrade Ponos Hrvatske 2020., penjati na Medvednicu
tijekom 24 sata, a pri tome će se uspeti i spustiti 10 puta na
relaciji Bliznec – Sljeme te prijeći ukupno 110 km i 7500 metara
uspona.
Događaj pod nazivom “24h Medvednice” bit će otvoren za javnost i
svi zainteresirani moći će se pridružiti te za oboljele od
cistične fibroze time simbolično “udahnuti život”.
Kampanja je krenula 3. svibnja, polaskom policajca
Kristijana Srpaka, dobitnika nagrade Ponos
Hrvatske 2019., biciklom na put od 600 kilometara od Čakovca do
Međugorja. Srpak želi pridonijeti osvještavanju javnosti o
postojanju ove teške bolesti kao i o nužnosti uvođenja postojećih
lijekova na listu HZZO-a. Motivacija za ovaj humanitarni projekt
proizašla je iz njegova osobnog gubitka, što ga je potaklo da
pomogne kako cistična fibroza u Hrvatskoj više ne bi uzela ni
jedan mladi život.
Riječ je o multisistemskoj bolesti zbog koje mladi ljudi umiru od
zatajenja pluća. Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u
Europi je odobrena još 2012. godine pod nazivom Kalydeco, nakon
toga su odobrene i nove generacije lijekova Orkambi i Symkevi
(Symdeko), a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je
Kaftrio (Trikafta). Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila
je Kaftrio u kolovozu 2020. godine. Slovenija ga je već u
studenom stavila na listu, dok u Hrvatskoj, u kojoj od cistične
fibroze boluje 150 osoba, nijedan od tih lijekova nije na listi.
U Udruzi naglašavaju da se stavljanjem Kaftria na tržište
dogodila prava revolucija u liječenju cistične fibroze jer se
napokon, kažu, pojavio efikasan lijek koji liječi sam uzrok
bolesti.
– Primarni cilj uvođenja ove terapije je zaustavljanje progresije
bolesti koja svakim danom oboljelima stvara nova nepovratna
oštećenja na organima, onemogućuje im normalan život jer je svaki
aspekt života podređen čestim hospitalizacijama i svakodnevnim
zahtjevnim terapijama koje onemogućavaju normalan život
oboljelih. Kaftrio djeluje na način da ispravlja najčešću
mutaciju, što znači manje teških plućnih infekcija. Zabilježeno
je i znatno poboljšanje plućne funkcije pri čemu su oboljeli koji
su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu
mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i
ne koriste.
Kvaliteta života im se znatno poboljšala, kao i njihovo
psihološko stanje jer sada imaju šansu razmišljati o budućnosti i
da je se ne boje, da djeca bezbrižno odrastaju, da se usude
razmišljati o tome da postanu roditelji bez da će njihovo dijete
jednog dana odrastati bez roditelja, da konačno postanu
funkcionalni članovi zajednice te da maksimalno iskoriste svoje
potencijale kao sve zdrave osobe – navodi Tomislav
Levak, predsjednik Udruge, i sam oboljeli od cistične
fibroze.