ČOVJEK VELIKOG SRCA Kristijan Srpak biciklom do Međugorja za oboljele od cistične fibroze

Dijelite i lajkajte, udahnite im život tako da se lijek koji im život znači uvrsti na listu lijekova Hrvatskog Zavoda za zdravstveno osiguranje

Kristijan Srpak krenuo je jučer ujutro iz Međimurja na putovanje do Međugorja, i to na – biciklu. Time je započela kampanja “Kaftrio – udah života”, a cilj je da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje uvrsti lijekove za cističnu fibrozu proizvođača Vertex Pharamceuticals na listu kako bi bili dostupni svim oboljelima u Hrvatskoj. Akciju je pokrenula Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u suradnji sa svojim ambasadorima humanitarcima Kristijanom Srpakom i Majom Bonačić.

– HZZO je sredinom travnja godine zaprimio svu potrebnu dokumentaciju za uvrštavanje modularne terapije na listu lijekova. Iako je cistična fibroza multisistemska bolest, duljina života oboljelih najčešće ovisi upravo o stanju plućne bolesti. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru kao mlade osobe, prvenstveno zbog zatajenja pluća uslijed nedostatka adekvatnih terapija koje su već neko vrijeme dostupne u svijetu kao i u našem najbližem okruženju, u Sloveniji, Italiji, Austriji… – kaže Anja Privara iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

Ta je bolest pogodila oko 150 građana Hrvatske. Kristijan Srpak je dobitnik nagrade Ponos Hrvatske 2019. godine, kad je taj, “policajac velikog srca”, kako su ga nazvali, pomogao osmogodišnjem dječaku Ivanu Sabolu, prikupivši trčanjem novac za troškove transplantacije bubrega u Padovi. Uz kronično zatajenje bubrega, Ivanu je dijagnosticirana i bolest “mekanih kostiju”. Nakon operacije u Italiji, riješio se dijalize. Ovaj put Kristijan na biciklu pomaže djevojčici Evi Ramljak i drugima koji trebaju skupe lijekove. Krenuo je na put od Čakovca i preko Karlovca, Gračaca i Trilja planira doći do Međugorja. Put je dug oko 600 kilometara, a procjenjuje da će mu trebati četiri dana.

Druga ambasadorica, višestruka državna prvakinja, ultramaratonka i članica hrvatske ultrareprezentacije Maja Bonačić, također dobitnica nagrade Ponos Hrvatske 2020. godine, uključit će se u kampanju 15. svibnja. Penjat će se na Medvednicu tijekom 24 sata i prijeći ukupno 110 kilometara i 7500 metara uspona. Događaj “24h Medvednice” bit će otvoren za javnost. Inače, prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012. godine pod nazivom Kalydeco, nakon toga su odobrene i nove generacije lijekova Orkambi i Symkevi (Symdeko), a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio (Trikafta). Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je Kaftrio u kolovozu 2020. godine, a Slovenija ga je već u studenom stavila na listu. No, u Hrvatskoj se ni jedna od navedenih i trenutno dostupnih lijekova ne nalazi na listi HZZO-a, kažu u udruzi i dodaju da se puštanjem Kaftria na tržište dogodila prava revolucija u liječenju cistične fibroze jer se napokon pojavio lijek koji liječi sam uzrok bolesti.

– Primarni cilj uvođenja ove terapije je zaustavljanje progresije bolesti koja svakim danom oboljelima stvara nova nepovratna oštećenja na organima, onemogućuje im normalno funkcioniranje u životu, od školovanja i zapošljavanje do uživanja u slobodnom vremenu jer je svaki aspekt života podređen čestim hospitalizacijama i svakodnevnim zahtjevnim terapijama koje onemogućavaju normalan život oboljelih. Gubitak svake mlade osobe oboljele od cistične fibroze može se spriječiti uvrštavanjem dostupnih lijekova u svakodnevnu terapiju, a životi oboljelih sada su u rukama HZZO-a i ostalih institucija koje su ključne za uvođenje lijekova koji život znače – ističu u udruzi i pozivaju građane da se uključe u kampanju.