Djevojčica se od leukemije liječi u SAD-u, a za njeno je liječenje putem velike humanitarne akcije prikupljeno više od 37 milijuna kuna
Djevojčica Mila Rončević je dobro i
uskoro bi se mogla vratiti u Hrvatsku, objavio je jutros na svom
Facebook profilu njen otac, Marin Rončević.
Rončević se na Facebooku javio kako bi izvijestio o Zakladi koja
raspolaže novcem sakupljenim za liječenje djece, no dao je i
informaciju o stanju svoje kćeri.
Podsjetimo, djevojčica se od akutne megakariocitne leukemije
liječi u bolnici Children’s Hospital of Philadelphia u
Sjedinjenim Američkim Državama, a za njeno je liječenje putem
velike humanitarne akcije prikupljeno više od 37 milijuna kuna. U
prosincu je njen otac Jutarnjem potvrdio kako je Mili prvog je
dana studenog 2019. uspješno presađena koštana srž te da joj se
bolest povukla, piše
Jutarnji list.
Njegov današnji status prenosimo u cijelosti.
“Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni
smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su
uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku.
Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu,
a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još
uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da
su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što
je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek
pristižu…
Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago
mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti
potrošen za ista drugo, nego za pomoc djeci. Na to smo iskreno
ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji
teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim
slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć
roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim
situacijama.
Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć
i podrsku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima,
docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve,
podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad
Zaklade.
Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo
sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i
osnovana.
Htio bih samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva
projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i
da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati
vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života
djece.
Prvi je projekt “CroSeq” – potpuno sekvenciranje genoma djece
kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu,
najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati
dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a
i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem.
Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku
za edukaciju dobit će veci broj hrvatskih liječnika koji će moći
isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska
medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U
početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece,
sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja
zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom.
Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije
desio Covid19… Radi se o terapijama i liječenjima djece s
neurološkim i motorickim ostecenjima u suradnji s turskom
bolnicom Acibadem, gdje cemo, u dogovoru s njihovim ekspertima,
nastojati poslati što veci broj djece čije liječenje nije
predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i
rezultatima koje će isti omogućiti…
Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz
nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je
dobro i brojimo dane! Lijepi pozdrav”, napisao je Marin Rončević.