12-godišnji dječak iz Domašinca umro je 22. siječnja. Čupao je nokte od bolova, nije ga obilazila vizita, a medicinske sestre su ga ponižavale. Majka već skoro mjesec dana ne može dobiti medicinsku dokumentaciju
Dječak Petar Bedić Marić iz Domašinca danas bi navršio 12 godina. Nažalost, preminuo je 22. siječnja na Rebru nakon što mu je ondje transplantirana koštana srž, prilikom čega je, kako navodi njegova majka Mihaela Bedić, dobio i opasnu bolničku bakteriju.
Njegova majka već skoro mjesec dana ne može dobiti medicinsku dokumentaciju o liječenju svoj sina, iako je 12. veljače njena odvjetnica to zatražila od bolnice, piše Index.
– U otpusnom pismu koje ste poslali majci na kućnu adresu navedeni su po datumima nalazi specijalista i kratak zaključak kao rezime cjelokupnog liječenja, međutim nije dostavljena cjelokupna medicinska dokumentacija koju tražim u ime majke pok. dječaka gospođe Mihaele Bedić sa svim podacima kada je, u kolikim dozama i u kojem trajanju koja terapija ordinirana, s kojom svrhom, na temelju koje dijagnoze i na koje opće stanje djeteta sve iz razloga jer moja stranka nije bila upoznata s detaljima liječenja njezinog sina, stoji u dopisu majčine odvjetnice Vesne Narančić.
Navodi kako je njena stranka upoznata s činjenicom da se u jedinici intenzivne njege svakodnevno ručno vode liste u koje se upisuju terapije koje je njezino dijete primalo svaki dan, primljeni derivati, zatražene/obavljene pretrage kao i stanje djeteta vezano uz tlak i temperaturu. Stoga je odvjetnica zatražila od bolnice preslike svih tih listi, pojedinačno za svaki dan s naznakom da će njena stranka to platiti.
Ističe i kako njena stranka zahtijeva da se po dnevno izvedenim pretragama očituje doktor koji je vodio liječenje Petra Bedića Matića, a ujedno i bio dežuran u noći 21./22. siječnja 2019. godine kad je Petar preminuo. Neposredno prije nego što je roditeljima priopćio smrt sina rekao im je da je srce pregledano tu noć i da je zdravo.
“Zašto se spominje GVHD probavnog trakta, a biopsije pokazale da ga nema?”
– S obzirom na zakonska prava moje stranke tražim da mi u što kraćem roku dostavite podatke koje su mjere poduzete kad je došlo do pogoršanja zdravstvenog stanja djeteta da se spasi njegov život sporne noći, obzirom na naprijed iznijeto da su roditelji neposredno prije smrti djeteta dobili informaciju da je dijete stabilno. U otpusnici kao uzrok smrti navedeni su srčani arest i septički šok (koji je počeo unatrag 3 dana o čemu nisu bili obaviješteni roditelji koji su svakodnevno bili u bolnici pored svoga djeteta, a i neposredno prije smrti bili su na hodniku intenzivne). Stoga tražim medicinsku dokumentaciju koja potkrepljuje i tu činjenicu, kao i medicinsku dokumentaciju koja potkrepljuje multiorgansko zatajenje organa, a koje se prvi puta spominje u otpusnom pismu, navodi odvjetnica Mihaele Bedić.
Također u dopisu Rebru navodi kako se u zaključku otpusnog pisma spominje i GVHD probavnog trakta IV. stupnja te traži da se navedeno potkrijepi medicinskom dokumentacijom, s tim više što je na GVHD III. stupnja ukazala, dodaje, samo biopsija od 9. listopada 2018. godine, dok su prethodne dvije biopsije ukazale da nema tragova GVHD-a, a biopsije od 2.studenog 2018. godine i 29. studenog 2018. ukazale su da nema znakova koji bi govorili u prilog GVHD-u, već da je ovdje vjerojatno riječ o reparatornim promjenama nakon aktivne upale u sklopu CMV infekcije.
– Očito su u medicinskoj dokumentaciji zabilježena povremena krvarenja iz crijeva i želuca, a koja su prema tvrdnjama roditelja bila posljedica pretraga, odnosno endoskopije s biopsijama te kolonoskopije (o kojoj roditelji prva dva puta nisu bili obaviješteni, te su za nju saznali slučajno od medicinske sestre). Slijedom iznijetog, a s obzirom na lijekove koji su ordinirani pok. dječaku koji su samo spomenuti i navedeni u zagradi otpusnice, a kako je opće poznato da je riječ o ozbiljnim lijekovima za odrasle koji mogu imati štetne posljedice, tražim da dostavite suglasnost roditelja za navedene lijekove, kao i za navedene invazivne pretrage koje su se radile djetetu Petru Bediću Matiću, često i bez znanja roditelja, posebno punktat koštane srži izveden dana 14. siječnja 2019. godine, kada je dijete bilo kako je navedeno i u samom otpusnom pismu, pod infekcijom i mehaničkom ventilacijom, napisala je odvjetnica, piše Index.
“Zašto se za invazivne pretrage nije tražio potpis roditelja”
Zatim dodaje “za invazivne pretrage za koje smatra da nije bio potreban poseban potpis roditelja, tražim da obrazložite koji su to razlozi zbog kojih je isto bilo potrebno učiniti hitno, bez prethodnog saznanja i dozvole roditelja. Roditeljima je poznato da se nakon te zadnje punkcije i još nekoliko zahvata koji su izvedeni 14.siječnja 2019. godine stanje kod Petra opet pogoršalo. Među lijekovima koje je Petar koristio nije navedena “eksperimentalna metoda” liječenja gvhda cytosorbom, a koji je ubrzo zamijenjen oxirisom, pa tražim da mi u ime moje stranke majke pok. dječaka Petra Bedića Matića dostavite dozvole i medicinsku dokumentaciju i za navedeno, posebno jer roditelji imaju saznanja da se za isto vodila tabela, a zaključak je bio da je cytosorb boljeg učinka, međutim isti kod kasnijih “sepsi” nije bio upotrijebljen”.
Odvjetnica je zatražila od Rebra i da se s obzirom na stanje sepsi i septičkog šoka dostavi medicinska dokumentacija za to.
– Tražim cjelokupne rezultate ispitivanja hematopoetskih matičnih stanica donora, a posebno podatke koji se odnose na ispitivanje prisutnosti CMV virusa kod donora( CMV- Genom, anti CMV-lgG i lgM ), kao i rezultate predtransplantacijske obrade djeteta, posebno u dijelu koji se odnosi, je li isti imao bilo kakvu bakteriju, te informaciju, je li s bilo kojim od roditelja obavljen ijedan razgovor vezano za samu transplantaciju, a prije prijema na KBC Rebro 30. srpnja 2018. godine, te da li ih je itko upoznao da u Republici Hrvatskoj ne postoji stručni tim za djecu za transplantaciju koštane srži, a kamoli za komplikacije, kao ni adekvatni uvjeti”, zatražila je odvjetnica Mihaele Bedić.
Sporne bakterije
– Isto tako mojoj stranci kao majci pok. dječaka nije jasno kako to da je tek kod predtransplatacijske obrade uočeno ono kod palca, obzirom da je dijete prolazilo kroz pripreme za transplantaciju, koje su uključivale svaki pa i najmanji detalj. Vezano uz kontinuiranu prisutnost P. aeruginusa, koji navodite u zaključku otpusnog pisma, tražim dodatno pojašnjenje jer u jednom dijelu otpusnog pisma navodite da je bakterija osjetljiva na amikacin i kolsitin, da bi vam zaključak bio kontradiktoran navedenom gdje kažete da je multirezistentan.
S obzirom na to da se s informacijom o kontinuiranoj prisutnosti bakterije P. aeruginosa po prvi put susreće moja stranka, molimo vas mišljenje o mogućem uzroku infekcije (ponajprije za P. aeruginosa, a zatim i za sve ostale izolirane mikroorganizme – Candida, Enterococcus faecalis) kao i o poduzetim mjerama u svrhu suzbijanja te perzistentne infekcije (ordinirana terapija i kontrolirani parametri)”, navodi odvjetnica u dopisu Rebru.
Također ih je zamolila da preciziraju u kojim mikrobiološkim uzorcima su izolirane pojedine bakterije/gljivice te s obzirom na to da je dijete boravilo u intenzivnoj skoro 4 mjeseca, najveći dio u otvorenom dijelu, traži mišljenje bolnice odnosno stav struke jesu li to adekvatni uvjeti za pacijenta nakon transplantacije, koji je pod imunosupresivnom terapijom.
Kako je dijete moglo dehidrirati u bolnici?
– Među svim nabrojanim dijagnozama u predzadnjem retku spomenuli ste mehaničku ventilaciju od 2. siječnja u 11,50 do 22. siječnja u 01 i 20. Zbog čega je došlo do potrebe za mehaničkom ventilacijom, opravdanost svakog dana pojedinačno za “ne skidanje” s mehaničke ventilacije kao i opravdanost “polubudnog” stanja djeteta, često svjesnog kad je tražio rukom da se makne cijev, a naposljetku i dozvolu psihijatra ili psihologa za vezanje djeteta”, pitanja su koja je odvjetnica u ime Petrove majke postavila Rebru, piše Index.
– Također u zaključku otpusnog pisma navedeno je da je dijete premješteno na odjel za intenzivno liječenje djece zbog obilnih stolica i prijetećeg hidracijsko-elektrolitskog disbalansa 28. rujna 2019. godine, a nalaz kardiologa od 26. rujna 2018. godine upućuje na loše stanje dehidracije. S obzirom na stanje dehidracije, činjenicu da se zbog pankreatitisa djetetu zabranio unos hrane i tekućine na usta, u ime moje stranke tražim i medicinsku dokumentaciju odjela za hematologiju i onkologiju, gdje je dijete boravilo prije intenzivne, acidobazne nalaze kao i ostalu medicinsku dokumentaciju i razlog zašto je kod djeteta koje je boravilo na odjelu moglo doći do takve kronične dehidracije.
S obzirom na to je u otpusnom pismu spomenuto i pogoršanje sluha, a koje se tjednima kasnije znatno pogoršavalo, u ime moje stranke molim pojašnjenje zašto se nije povećala daljnja obrada, kao i što je preporučeno od 3.studenog 2018.godine nakon pregleda otorinolaringologa. Koje mjere su poduzete kako bi se djetetu normalna i nesmetana komunikacija s okolinom, kako je navedeno u otpusnom pismu hipakuzija je vjerojatno jatrogenog uzroka pa vas molim za objašnjenje koji derivati su mogli uzrokovati istu, stoji na kraju upita Rebru, a odgovor do danas nije dobila.
Ministarstvo tražila pomoć, a oni Indexu odgovorili da će Rebro samo sebe nadzirati
Mihaela Bedić Indexu je rekla i da je za pomoć zamolila i Ministarstvo zdravstva, kojemu je poslala upit koji prenosimo u cijelosti.
– Postoji li u Republici Hrvatskoj stručni tim za transplantaciju koštane srži djece i tko ga čini? Postoji li tim za komplikacije nakon transplantacije koštane srži djece? Od srodnog darivatelja ili u našem slučaju, od nesrodnog darivatelja.
Je li uobičajeno da dijete, konkretno Petar Bedić Marić, rođen 8.3.2007.godine, u jedinici intenzivne njege provede 4 mjeseca, s komplikacijama nakon transplantacije koštane srži, niskim nalazima krvi, a bez mjera i prostora izolacije? (posebno jer kad kod odraslih dođe do komplikacija oni ostaju u sterilnoj jedinici koliko treba, i 100 i više dana).
Podredno ako je bio tako loše, kako netko može biti kritično i životno ugrožen 4 mjeseca? Je li dijete Petar Bedić Marić za čitavo vrijeme liječenja imao adekvatne uvjete i skrb koji su nužni za dijete nakon transplantacije koštane srži? (30.7.2018.-22.1.2019.)
Je li istina da su 2 sobe iz sterilnih jedinica predviđene za korištenje zavoda KBC Rebro za transplantiranu djecu (što je nedavno bilo vidljivo na stranicama KBC Rebro no naknadno maknuto), i da je prema tome Petar mogao biti tamo premješten s obzirom na to da kako su nam tvrdili, ne postoji postintenzivna, a Petar nije za intenzivnu, a odjel ga ne želi. (rujan 2018.)
Jesu li za lijekove za odrasle koji su davani Petru za nepotvrđenu dijagnozu gvhd, bila potrebna odobrenja roditelja i posjeduju li liječnici ta odobrenja? (mikofenolat mofetil, ruksolitinib, infliximab, metrotreksat, cytosorb, oxiris). Tražimo ista na uvid, jer tvrdimo da nije bila tražena ni dana naša suglasnost.
S obzirom na gubitak sluha koji proizlazi iz nalaza 3.11.2018., je li se trebalo još nešto poduzeti, a što su roditelji stalno poticali, da se djetetu omogući komunikacija s osobljem i roditeljima? (nije bilo ni kontrole, a roditelji su sami nudili da kupe aparatić nakon što je nesporno došlo do potpunog gubitka sluha).
Jesu li roditelji, konkretno majka kao skrbnik djeteta, imali pravo biti upoznati s postotkom uspješnosti liječenja i svim podacima vezanim uz transplantaciju koštane srži, ili je uobičajeno da se s roditeljima ne obavi razgovor prije prijema djeteta u sterilnu jedinicu, kako je bio slučaj kod nas? – stoji u upitu.
Na navedena pitanja Ministarstvo joj također nije odgovorilo, a nakon što je Index poslao upit Ministarstvu o ovom slučaju, odgovorili su da su oni zaprimili upit od majke i tada otkrili da će Rebro samo sebi provesti nadzor.
– Ministarstvo zdravstva je slijedom zaprimljenog upita majke vezano uz liječenje njenog pokojnog sina, zatražilo očitovanje KBC-a Zagreb. KBC Zagreb imenovao je Povjerenstvo za unutarnji nadzor ovog slučaja, koje će izvršiti analizu svih navoda vezano uz ovaj slučaj, te o istome izvijestiti. Po završetku analize, javnost će biti obaviještena, stoji u odgovoru Ministarstva zdravstva Indexu.
A budući da se dječak od aplastične anemije prije Rebra liječio u Klaićevoj te je majka rekla da je napustio Klaićevu dobrog općeg stanja te nahvalila uvjete i medicinsko osoblje u toj bolnici ističući da su bili izrazito profesionalni, kontaktirali smo i Kliniku za dječje bolesti u Klaićevoj. Tražili smo ih da nam dostave sve informacije koje mogu otkriti u vezi Petrovog liječenja te smo ih pitali u kakvom je stanju dječak bio nakon što je otpušten iz njihove bolnice.
– Malodobni pacijent P.B.M. liječio se pri Zavodu za onkologiju i hematologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb od 28. listopada 2017.g. U studenom 2017.g. postavljena je dijagnoza aplastične anemije, te je provedeno liječenje imunosupresivnom terapijom. S obzirom na to da navedeno liječenje nije pokazalo zadovoljavajući efekt, a pacijent nije imao podobnog obiteljskog darivatelja koštane srži, dogovoren je premještaj na KBC Zagreb radi provođenja nesrodne alogenične transplantacije koštane srži koja je bila planirana za 30. srpanj 2018.g. Zadnji kontrolni pregled na našem Zavodu za onkologiju i hematologiju, obavio je u Dnevnoj onkološkoj bolnici dana 28.07.2018.g.
Nakon toga dogovorno je upućen u Centar za transplantaciju koštane srži KBC Zagreb, dobrog općeg stanja, s učinjenom svom potrebnom predtransplantacijskom obradom. Tijekom liječenja i boravka našem Zavodu roditelji su redovito bili detaljno informirani o prirodi bolesti, kliničkom stanju djeteta, planu i tijeku dijagnostike i liječenja, kao i nužnosti provođenja transplantacije – stoji u odgovoru Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj za Index.
Za kraj su napomenuli da njihov Zavod za onkologiju i hematologiju kao i Klinika za dječje bolesti Zagreb imaju dugogodišnju odličnu stručnu i profesionalnu suradnju s kolegama iz Centra za transplantaciju koštane srži KBC Zagreb.
Podsjetimo, Petrova majka je za Index detaljno ispričala kakvu je noćnu moru njen sin proživljavao na liječenju u najvećoj hrvatskoj bolnici, gdje si je, kako kaže, na odjelu čupao nokte od bolova, bio izoliran u maloj sobi, nije ga obilazila vizita, medicinske sestre su ga ponižavale, a liječnik se derao na njega. U intenzivnoj, u zadnjim tjednima kad je Petar bio u polusvjesnom stanju, intubiran i vezanih ruku, majka ga je u kratkim posjetima (jer nije smjela biti s njim) na krevetu nalazila ispovraćanog, jednom sa špricom u ruci.