FOTO Patricija Mirić boluje od rijetke bolesti: ‘Život je težak i zahtjeva brojna odricanja’

Dijagnoza rijetke bolesti Wegenerova granulomatoza prije 3 godine ustanovljena je 21-godišnjoj članici Saveza, Međimurki Patriciji Mirić.

S obzirom na to da su rezultati prošlogodišnje kampanje bili zadovoljavajući, Hrvatski savez za rijetke bolesti i ove godine nastavlja s podizanjem svijesti o rijetkim bolestima. Tako je u dvorani Male scene ‘Vinko Lisjak’ čakovečkog Centra za kulturu ove srijede, 6. veljače, održan prigodan program povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. 

U organizaciji članova Saveza prikazan je promotivni spot ‘Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!’ istoimene kampanje u kojem glavnu poruku prenose Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić. Također, prikazana je i predstava umjetnika s kazališnih dasaka u obliku kazališta sjena na temu problematike s kojom se susreću pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti. 

– Prikazati rijetke bolesti u obliku kazališta sjena, zbog svih navedenih razloga ima i dodatnu simboličnu vrijednost jer rijetki doista ostaju u sjeni i svaki dan moraju rušiti zidove kako bi ostvarili svoja prava da budu ravnopravni članovi društva – kažu iz Saveza.

Svojom nazočnošću kampanju su podržali i zamjenik gradonačelnika Grada Čakovca Zoran Vidović, pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Sonja Tošić-Grlač, koordinator za rijetke bolesti u Županijskoj bolnici Čakovec Igor Šegović, članovi Saveza iz Međimurske županije, učenici Gimnazije Josipa Slavenskog Čakovec te ostali uvaženi gosti.

– U Međimurskoj županiji registrirano je 25 osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Prema dostupnim statistikama broj oboljelih je i veći, stoga je izrazito važno osvijestiti građane o problemu, kao i potaknuti oboljele na javljanje Savezu i udruživanje radi pružanja podrške – rekla je pročelnica Tošić-Grlač.

Savez će kampanju provoditi tijekom cijele veljače, a obuhvatit će čak 20 hrvatskih gradova. Ove godine naglasak stavljaju na obrazovanje odgojno-obrazovnih ustanova, educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi.

– Tijekom prošlogodišnje kampanje proveli smo veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s problematikom istih. 

Upravo je to razlog zašto smo ove godine kampanju podigli na višu razinu i organizirali program za polaznike srednjih škola, budućih djelatnika u sustavima zdravstva i socijalne skrbi koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima – rekla je Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. 

O učestalosti i liječenju rijetkih bolesti pričao je dječji gastroenterolog dr. Igor Šegović, koordinator za rijetke bolesti u ŽB Čakovec. To su kronične i degenerativne bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 tisuća stanovnika, a najčešće je riječ o genetskim, autoimunim i zaraznim bolestima te rijetkim oblicima tumora. 

Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6 i 7 tisuća različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8 posto cjelokupne populacije. 

Kod velikog broja rijetkih bolesti događa se da su simptomi slični simptomima neke druge češće bolesti, stoga vrlo često dolazi do postavljanja krive dijagnoze ili dugotrajnog i teškog puta do postavljanja prave dijagnoze. 

Oboljeli i članovi njihovih obitelji za pomoć se moraju obraćati na više strana ne bi li dobili adekvatne informacije koje ni tada nisu dostatne, što dovodi do frustracije, izgubljenosti i osamljenosti. Dijagnoza rijetke bolesti Wegenerova granulomatoza prije 3 godine ustanovljena je 21-godišnjoj članici Saveza, Patriciji Mirić iz Međimurja. 

– Život s rijetkom bolesti je težak i zahtjeva brojna odricanja kao i privikavanje na drugačiji sistem života. Wegenerova granulomatoza je plućna bolest koja počinje kao lokalizirana upala sluznice gornjih ili donjih dišnih putova, a potom prelazi na pluća. Od prvog pregleda pa do zaključivanja točne dijagnoze prošle su dvije godine hodanja od liječnika do liječnika – rekla je Patricija poručujući da je najvažnije vršiti kompletan pregled kako bi se bolest prepoznala u što ranijoj fazi.