Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva na prigodan program povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji će se održati u CZK Čakovec
– S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila
uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima
diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u
kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim
gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u
sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu
susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna –
poručuju iz Saveza.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima
diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti
pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje
s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer
rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i
Zlatko Dalić odlučili su dati podršku kampanji
Hrvatski savez za rijetke bolesti priprema kampanju pod nazivom
‘Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!’ Jedan od glavnih ciljeva
kampanje potaknuti je diskusiju i širenje informacija o rijetkim
bolestima, a sve kako bi se pronašlo adekvatno mjesto za rijetke
bolesti u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi.
Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko
Dalić uključili su se u kampanju. Rijetke bolesti su one bolesti
koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000.
stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih
bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do
podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8%
cjelokupne populacije.
Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj
životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u
djetinjstvu,no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća
mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se
bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su
slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti
činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti.
Tijekom prošlogodišnje kampanje Hrvatski savez za rijetke bolesti
proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a
podaci istraživanja ukazuju na to da 41% stanovništva uopće ne
zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu
upoznati s problematikom istih.
Kako bi se ta situacija promijenila Franka Batelić, Igor Mešin,
Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su dati
podršku kampanji i prenijeti poruku o važnosti aktiviranja svih
dionika društva kako bi se poboljšao status rijetkih bolesti u
Hrvatskoj. S nestrpljenjem očekujemo spot ‘Rijetki inspiriraju.
Ostavi trag!’
Savez će provoditi kampanju u 20 hrvatskih gradova
tijekom cijele veljače
Pripremljen je sadržaj za učenike srednjih medicinskih škola i
gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima među
budućim studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i
odgojno-obrazovnog sustava. Podršku kampanji daju predstavnici
lokalne zajednice u svim gradovima jer ove godine Savez nastoji
doći do što većeg broja oboljelih kako bi i se svi uključili u
statistiku koja će se provoditi tijekom 2019. godine za
razvijanje politike rijetkih bolesti u budućnosti. Osim toga,
sami oboljeli i članovi njihovih obitelji moći će dobiti
psihosocijalnu podršku od djelatnika Saveza u svim gradovima.
– Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji
marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem
pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog
sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima
i lako ih dijagnosticiraju i liječe, unutar sustava socijalne
skrbi također postoje pravilnici koji uključuju prava za oboljele
s većim brojem pacijenata.
S rijetkim bolestima nije tako, još uvijek postoji velik broj
ljudi koji godinama lutaju u potrazi za dijagnozom, kada dobiju
dijagnozu u najvećem broju slučajeva nose se sa situacijom da
boluju od neizlječive bolesti za koju ne postoji lijek, kada i
postoji lijek događa se da ne mogu ostvariti pravo na njega, u
pravilnicima za ostvarivanje socijalnih prava nema prostor za
individualne slučaje rijetkih bolesti.
Svako pronalaženje mjesta u sustavu borba je s vjetrenjačama koja
traje godinama i vode je pojedinci. Kod nas je praksa da sve što
je novo ili nepoznato ostaje u sjeni i gura se pod tepih,
pobrinut ćemo se da to više nije slučaj za rijetke bolesti – kažu
iz Saveza.