Grad Čakovec se, u rijeci od 20 gradova Hrvatske, u nedjelju 4. veljače pridružio kampanji Zagrljaj za rijetke. Organizira je Hrvatski savez za rijetke bolesti, s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima. Kampanja je krenula 2. veljače i trajat će do 28. veljače, točnije od Čakovca do Dubrovnika.
Na čakovečkom glavnom trgu su u vremenu od 10 do 13 sati kampanju podržali tek slučajni prolaznici koji su zagrljajem u okviru na simboličan način dali obol kampanji fotografiranjem.
Tamara Klas, voditeljica kampanje Zagrli za rijetke, u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti je rekla kako je Čakovec treći grad, nakon Krapine i Varaždina, a kampanja se provodi u okviru Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se svake godine obilježava 28. veljače.
Rekla je kako im je ove godine cilj doći do što većeg broja pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti i interesnih skupina, oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Rijetke bolesti su prema definiciji bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. Smatra se da postoji između 5.000 i 7.000 različitih rijetkih bolesti, a do sada je evidentirano 400 različitih dijagnoza do kojih nas dijeli dugotrajni proces.
(Video: Tomislav Borković)
– Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti, rekla je naša sugovornica.
Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke. Doznali smo kako je Ministarstvo zdravlja u svakoj županiji za rijetke bolesti odredila koordinatore.
U Međimurskoj županiji to je Igor Šegović, doktor medicine, specijalist pedijatrije, subspecijalist dječje gastroenterologije, hepatologije, koji u tome ne bi smio ostati sam već mu je nužna potpora gradova i županija, a posebno oni koji su njima zaduženi za zdravstvo i socijalnu skrb.
