Učimo svaki dan pomalo i doznajemo nešto novo o njoj. Evo, maloprije smo doznali da može baku zatvoriti na balkon, kaže Margareta Indra Ljubek, mama Antonije (3) iz Varaždina.
Antonija je rođena s gastroshizom, kao jedna od 10.000 djece koja se rađaju s tim problemom. Tijekom trudnoće njezina trbušna stijenka nije se zatvorila te su crijeva, želudac i desni jajnik bili izvan tijela prilikom rođenja. Hitno je prevezena u zagrebački KBC Rebro, gdje su joj liječnici te organe vratili u tijelo.
Prošla sedam operacija
Dosad je prošla sedam operacija, a ispod odjeće skriva cjevčice kojima se hrani. Anomalija s kojom se rodila nije se vidjela na ultrazvuku. Nakon mjeseci i mjeseci boravaka u bolnici Tonka je kod kuće, ali i dalje se hrani putem vrećice s otopinom, kroz infuzijsku pumpu pa kroz kateter direktno u krv. Riječ je o takozvanoj parenteralnoj prehrani, kojom se zaobilazi probavni trakt kako se ne bi opterećivala crijeva. Uz to, hrani se cjevčicom koja ide izravno u želudac i tako može biti još godinama, pišu 24sata.
– Antonija ima četiri obroka dnevno te jedan noću. Imamo dodatnu pumpu tijekom noći, a danju je hranimo na ‘špricu’. Dio obroka, meso i povrće sami zblendamo – kaže mama.
Dodaje da Tonka ima jako dobar imunitet, puno energije i, od kada je doma, nikad nije imala temperaturu. Uživa u crtićima, a najviše voli “Doktoricu Pliško” i “Mikija Mausa”.
– Tonka obožava plesati. Posebno voli rock i klasičnu glazbu. Jako se voli igrati s macama i psima i vrlo je nježna prema njima. Ima puno empatije i za drugu djecu – govori mama.
Tonka je prohodala i progovorila tek s dvije godine, a danas je vrlo komunikativna djevojčica, iako ima tek dvije trećine debelog i 40 cm kratkog crijeva te se hrani na vrlo specifičan i kompleksan način.
Najgore je iznad njih
A mama Margareta mnogo se namučila dok Tonka nije postala takva. Svoju bebicu nije uspjela ni uzeti u naručje nakon porođaj jer je odmah otpremljena na Rebro. Nije mogla biti smještena uz nju u bolnici, pa su uslijedili mjeseci, pa i godine mučnog života bez adekvatnog smještaja u Zagrebu, kako bi bila uz svoju curicu. U tim periodima Margareti, koja je u to vrijeme studirala fiziku u Osijeku, troškove života djelomično su pokrivale udruge poput Naše nade i SOS dječjeg sela.
A i danas Tonki država uskraćuje dosta toga. Primjerice, da Margareti zaručnik svakodnevno ne pomaže, ne bi mogla biti u svome domu, javljaju 24sata.
– Uvjet da bi dijete moglo kod kuće dobivati parenteralnu prehranu su dvije educirane osobe koje će u sterilnim uvjetima dijete priključivati na pumpu. U razvijenim zapadnim zemljama educirane sestre pomažu roditeljima – kaže Margareta. Uz to, za prehranu i njegu potreban im je sterilni materijal poput rukavica, tupfera te još mnogo toga, no tek manji dio dobivaju preko recepta ili doznake. Pa ipak, najgore je iza njih. Mala pobjednica svojim smijehom uvjerava nas da će takva i ostati.
