Danas Svjetski dan osoba sa sindromom Down, a tom je prilikom Maja Novak podijelila priču s nama o svojem sinu Viktoru
Maja Novak iz Strahoninca, osim što je informatičarka i tajnica Udruge za sindrom Down Međimurske županije, majka je osmogodišnjeg Viktora, dječaka sa sindromom Down.
Ona i suprug Matija imaju i desetogodišnju djevojčicu Helenu, a Maja je s nama podijelila priču o saznanju, prihvaćanju i svakodnevici sa sindromom Down u obitelji.
Maja tijekom trudnoće nije znala da nosi dijete sa sindromom Down, iako govori da je nuhalni nabor bio nešto malo povećan. Ipak, to nikome nije bio “alarm” za uzbunu, niti je ikome palo na pamet da bi dijete moglo imati taj sindrom.
Trudnoća je bila uredna pa je i Maja radila do kraja bez ikakvih problema. Porod je isto tako prošao u redu, a Maja je saznala da joj dijete ima sindrom Down tek peti dan otkad se rodio.
“Rodio se jako dehidriran, morao je ići u topli krevetić i nismo bili zajedno u sobi. Primalje su me nakon poroda pitale jesam li radile kakve probire u trudnoći pa pretpostavljam da su one već onda nešto znale”, uvodi nas u priču Maja.
Svaki su joj dan davali po jednu novu vijest – malo je hipoton, malo loše diše i treba kisik, treba ga hraniti na sondu… Ali ništa konkretno nije Maja dobivala od njih pa je onda sama krenula u istraživanje i posumnjala o čemu se radi.
“Meni se srušio cijeli svijet jer nisam ništa takvo očekivala. Rekli su mi da su poslali krv na analizu i onda sam ih direktno pitala što se provjerava”, govori nam Maja.
Kao odgovor je dobila da jedna pedijatrica sumnja na sindrom Down, ali drugi pedijatar ne i roditelji su opet bili na početku. Na kraju je Viktor hitno morao na Rebro jer nije mogao disati. U sobi ih je dočekala kompletna dokumentacija, a pored njegovog imena je pisalo: Sindrom Down?
“Nisam to dobro podnijela i mislim da je to bilo upravo zato što je bilo jako loše iskomunicirano s nama. Sama po sebi nisam mogla shvatiti da ima sindrom Down, pogotovo jer nikad nisam imala doticaja s bebama s tim sindromom. Meni je tad izgledao kao svaka druga beba, a pogotovo jer sam ga vidjela svaki par sati u tih prvih pet dana. Sad kad gledam fotografije, mogu prepoznati neka obilježja”, objašnjava nam Maja.
Genetičarka iz Zagreba ih je uputila k odličnoj Udruzi za sindrom Down Međimurske županije, no njima je trebalo nekoliko mjeseci da se poslože, prihvate i nazovu tadašnju predsjednicu, Višnju Horvat.
“Kad smo joj rekli da smo sad prihvatili tu činjenicu, nasmijala se i rekla jednu vrlo realnu stvar – možda s godinama prihvatiš da ti dijete ima sindrom Down, ali dođe ti ponekad da se zapitaš što bi bilo da je bilo drugačije. Što god tko rekao, kakve god ljudi statuse pisali, teško je to u potpunosti prihvatiti”, prepričava nam Maja.
Kad su se aktivnije uključili u rad i aktivnosti udruge te vidjeli hrpu osoba, manjih i većih, sa sindromom Down na okupu, tada je sve postalo “stvarnije”.
“Izazovno je odgajati takvo dijete, uvijek se pitaš radiš li dovoljno. A tu je i drugo dijete koje isto tako traži pažnju, možda i više nego što bi inače, baš zbog Viktora. Znam reći da imam dvoje djece, ali da su oboje jedinci”, govori nam Maja.
Kao manja djeca, Helena i Viktor su se rado igrali, no, Heleni je sad potreban razgovor, a Viktor nije na tom stupnju. On bi rado pričao, ali mu govor jednostavno nije razvijen.
Ipak, kad pričamo o emocijama, tu je Viktor glavni. Kad dođe u sestrin razred, sve ga djevojčice pozdrave, zagrle i to ga čini jako sretnim. Govori nam Maja – njemu ne treba puno. Tek mali znak pažnje kao što je odlazak u školu sa sestrom ili nečiji pozdrav, uljepšat će mu dan.
Nerijetko se dogodi da druga djeca na igralištu pitaju Maju zašto Viktor tako izgleda, zašto je spor, zašto loše priča. Većina ih je u dobroj namjeri pa se Maja uvijek potrudi objasniti im na razini primjerenoj njihovom uzrastu.
“Viktor trenutačno uči izgovaranje glasova K i G. Mi to uzimamo zdravo za gotovo i ne shvaćamo koliko je zapravo nama lako, a njemu teško. Onda kad mi netko na igralištu komentira kako Viktor loše priča, bude mi žao jer ne zna koliko se Viktor trudi. Trudi se, ali jednostavno mu ne uspije,” govori nam majka Maja.
U udruzi takvih pitanja nema – tamo se prvo svi zagrle pa onda krenu u svoje aktivnosti. Viktoru je najdraže plivanje i obično se tome veseli otkad se probudi. Već sav raspored udruge zna napamet pa ako se dogodi da taj dan nema aktivnosti, onda bude razočaran cijeli dan.
“Odmalena je naučen da uvijek negdje idemo pa mu je dosadno ako smo slučajno jedan vikend doma. A što je veći, to više voli ostati u udruzi bez mame i tate. Naravno, tamo su pod nadzorom, ali on ih sve smatra svojom ekipom”, govori nam Maja.
Viktor ide na terapije kod logopeda, rehabilitatora, ide u senzornu sobu, već spomenuto plivanje i puno grupnih aktivnosti što ga posebno raduje jer voli biti u društvu. A što se tiče poslova kod kuće, tu je s godinama postao mudar. Dok je prije sve s radošću radio, danas mu se nekad i ne da sve što bi trebao. Voli pospremati suđe iz perilice ili pobrisati stol nakon doručka, ali kad je neki dan s djedom obrezivao voćke, odnosno vozio granje u svojim malim “tačkama”, brzo ga je prošla volja za tim – baš kao i svako drugo dijete.
U obitelji Novak postoji i mačka Bjelka. Kako Viktor voli imati red i posložene figurice svojih igračaka, tako i Bjelka, kao prava mačka, voli rušiti sve što Viktor posloži. Može se reći da su si njih dvoje dobri jedino na daljinu.
Strpljenje je ono što dijete sa sindromom Down posebno traži. Suprug i Maja se znaju međusobno zezati pa reći: “Vidiš kako nas lijepo uči strpljenju i pažljivom govoru.”
I to je tako u svakodnevnom život – neprestano ponavljanje radnji, pomaganje u osnovnim higijenskim radnjama kao što je pranje zubi, smireno objašnjavanje iste stvari nekoliko puta… Sve to traži iznimnu strpljivost i veliku ljubav jer kroz te postupke se čini kao da roditelj mora i sam sebe malo odgajati i obuzdati.
Maja je zbog Viktora bila po zakonu osam godina na dopustu te se uskoro vraća na svoje staro radno mjesto, na pola radnog vremena kako bi i dalje mogla biti prisutna za Viktora.
“Prošlo je toliko godina da su djeca zaboravila da sam ikad radila. A kad smo rekli Viktoru da uskoro krećem raditi, zagrlio me, dao mi pusu i rekao: ‘Mama, sad si i ti velika!’” govori nam kroz smijeh Maja.
I dok se svijet osoba sa sindromom Down prisjeti jednom godišnje, za mnoge obitelji to je svakodnevica ispunjena ponavljanjem, učenjem, terapijama i stalnim preispitivanjem – radim li za svoje dijete dovoljno?
