Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti ističe se podatak da u Hrvatskoj oko 250 tisuća ljudi živi s rijetkim dijagnozama koje zahtijevaju dugoročnu skrb
Iako se svaka od njih pojedinačno javlja kod malog broja ljudi, ukupne brojke govore sasvim drugu priču.
U Hrvatskoj trenutno s nekom od rijetkih bolesti živi oko 250 tisuća građana, piše Net.hr.
Upravo zbog te brojnosti, njihova svakodnevica nipošto nije iznimka, a posljednji dan veljače tradicionalno je posvećen podizanju svijesti o njihovim potrebama i pravima na skrb prema standardima Europske unije, piše Net.hr.
Izazovi kroničnog i progresivnog tijeka bolesti
Većina rijetkih dijagnoza ima kroničan i progresivan tijek, što pred oboljele i njihove obitelji stavlja velike zahtjeve, piše Net.hr.
Takva stanja iziskuju:
- Dugoročnu i organiziranu podršku sustava.
- Koordiniranu medicinsku i socijalnu skrb.
- Prilagodbu svakodnevnog života, od kretanja i prehrane do obrazovanja i rada.
Ove bolesti ne utječu samo na fizičko zdravlje, već duboko zadiru u društvenu uključenost i mogućnost obavljanja osnovnih životnih aktivnosti, piše Net.hr.
Težnja prema neovisnosti i kvaliteti života
Unatoč brojnim preprekama, cilj je svakom oboljelom omogućiti što veću razinu neovisnosti.
Uz adekvatno liječenje i neizostavnu podršku bližnjih, mnogi pacijenti ulažu iznimne napore kako bi očuvali kvalitetu svakodnevice.
Obilježavanje ovog dana podsjetnik je da nitko ne bi trebao ostati sam u borbi protiv rijetke dijagnoze.
