DOBRO SRCE ZA MANIRELU Humanitarna akcija za skupo liječenje teško bolesne djevojčice

Manirelina je šansa za život skupo liječenje u inozemstvu koje obitelj sama ne može osigurati. Pokrenuta je stoga humanitarna akcija 'Dobro srce – za Manirelu', a sredstva se prikupljaju na račun otvoren u humanitarne svrhe HR8023400093113571137

Osmogodišnja Manirela Oršuš iz Piškorovca i njezina obitelj u novoj godini imaju samo jednu želju – život. Manireli je, naime, lani dijagnosticiran zloćudni tumor mozga, nažalost, neizlječiv.

Djevojčica je već prošla kemoterapije i nalazi se u Zavodu za onkologiju i hematologiju ‘Mladen Ćepulić’ Klinike za dječje bolesti Zagreb, sa svojim ocem Safetom, a u njihovo nam se ime za pomoć obratila organizatorica humanitarne akcije Romana Hunjak.

– Samoinicijativno sam pokrenula grupu ‘Dobro srce – za Manirelu’ u kojoj prikupljamo pomoć. Također, kao organizatorica humanitarne akcije, podnijela sam 3. siječnja putem aplikacije za humanitarnu pomoć MROSP zahtjev za prikupljanje i organiziranje humanitarne pomoći, za koji čekamo rješenje nadležne lokalne uprave. Prema Zakonu o humanitarnoj pomoći, otvorili smo i račun na nositelja člana obitelji, Manireline majke Radmile Oršoš, za koji sam opunomoćena ja, kao organizatorica akcije, piše Romana Hunjak.

Manireline su prognoze, nažalost, vrlo loše, pojasnio je za naš portal Filip Jadrijević-Cvrlje, dr. med. specijalist pedijatrije i subspecijalist dječje hematoonkologije iz Zavoda za hematologiju i onkologiju ‘Dr. Mladen Ćepulić’.

– S obzirom na vrlo lošu prognozu, roditelji su trenutno voljni uključiti dijete u ispitivanje novih lijekova u inozemstvu odnosno u kliničko ispitivanje rane faze (faza I-II), lijekova do sada nedokazane sigurnosti i učinkovitosti. Klinička ispitivanja novih lijekova sponzorira farmaindustrija koja lijek proizvodi, dok se troškovi generiraju iz potrebe puta, boravka, zdravstvenog osiguranja itd., u inozemstvu. Nažalost, ne radi se o liječenju u pravom smislu riječi (za to treba dokaz o učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka), te stoga ne može biti na teret HZZO-a. Takav postupak može inicirati i provoditi jedino roditelj. Mi ćemo naravno suportirati obitelj u dijelu pripreme medicinske dokumentacije koja će biti zatražena, pojašnjava specijalist Filip Jadrijević-Cvrlje.

Manirelina je šansa za život, dakle, skupo liječenje u inozemstvu koje obitelj sama ne može osigurati, pa je stoga pokrenuta humanitarna akcija ‘Dobro srce – za Manirelu’.

Sredstva za pomoć u liječenju male Manirele prikupljaju se računa otvorenog u humanitarne svrhe HR8023400093113571137
Radmila Oršoš
Piškorovec 78, 40321 Mala Subotica