Nastojat ćemo da percepcija kvalitete vlastitog života oboljele osobe ne ovisi o težini njene bolesti, nego o kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj i socijalnoj skrbi koju prima u Međimurskoj županiji- rekao je župan Matija Posavec.
Župan Međimurske županije Matija Posavec i
pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb
Sonja Tošić-Grlač primili su predstavnice
Hrvatskog saveza za rijetke bolesti na čelu s tajnicom
Tamarom Kvas kako bi razgovarali o planovima
razvijanja usluga namijenjenih oboljelima od rijetkih bolesti i
projektima koje Savez provodi u lokalnoj zajednici, ali i na
razini Hrvatske.
Javnost, ali i stručni krugovi, imaju vrlo malo znanja o rijetkim
bolestima, zbog čega su zdravstvena i psihosocijalna skrb još
uvijek slabo organizirane. “U prvom planu promoviramo našu
besplatnu liniju pomoći 0800 99 66. Ovim putem pozivamo oboljele
i članove obitelji da nam se jave i da postanu djelom prve
statistike o rijetkim bolestima.”, objasnila je tajnica i
voditeljica projekata Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Tamara
Kvas te dodala kako je u razvoju projekt Case managementa u
rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u
različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu
procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju
različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u
prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu
se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni
put oporavka. “Međimurska županija će nam pomoći prikupiti
informacije, a kasnije će nam pružiti potporu i kada projekt
zaživi.”
“U Međimurskoj županiji koordinator za rijetke bolesti je dječji
gastroenterolog Igor Šegović, dr. med. Iako se točan podatak ne
zna, prema bazi koja zasad postoji u najsjevernijoj hrvatskoj
županiji živi oko 30 oboljelih osoba. Ovim putem želim reći da se
oboljeli bez zadrške mogu obratiti Upravnom odjelu za zdravstvo i
socijalnu skrb Međimurske županije ili Savezu direktno i dobit će
svu potrebnu pomoć.”, kazala je pročelnica Sonja
Tošić-Grlač te dodala kako je ovaj sastanak na tragu
uključivanja u projekt Saveza koji osigurava kvalitetniju skrb za
oboljele, ali i učinkovitiju organizaciju sustava.
“Županija smo koja puno ulaže u dostupnost i kvalitetu
zdravstvene zaštite. Želimo uspostaviti takav sustav da se
oboljeli i članovi njihovih obitelji u Međimurju ne moraju
obraćati na više strana ne bi li dobili adekvatne informacije
koje ni tada nisu dostatne, što dovodi do frustracije,
izgubljenosti i osamljenosti oboljelog i obitelji, pogotovo teško
ako se radi o oboljelom djetetu. Stoga ćemo okupiti sve
relevantne medicinske i socijalne djelatnike i zajedno s
pacijentima koji imaju, nažalost, i dobra i loša iskustva
odrediti kome se prvo obratiti i tko će pomagati oboljelim
osobama i obiteljima. Ne želimo da oboljele osobe u Međimurskoj
županiji budu isključene iz socijalne sredine, u izolaciji,
upravo je stoga i ovaj sastanak s Hrvatskim savezom za rijetke
bolesti i gospođom Kvas te uključivanje u projekt Saveza što
znači bolja briga za oboljele od rijetkih bolesti, ali i bolja
organizacija sustava. Nastojat ćemo da percepcija kvalitete
vlastitog života oboljele osobe ne ovisi o težini njene bolesti,
nego o kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj i socijalnoj
skrbi koju prima u Međimurskoj županiji.”, zaključio je župan
Matija Posavec.
Sastanku su nazočile i dipl. soc radnica Nikolina
Čović i mag.psych. Sanja Bulog iz
Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, dok su Županijsku bolnicu
Čakovec predstavljale Božena Škvorc i Ivana
Ovčar.
U Millenium baru u Čakovcu oboljeli od rijetkih bolesti i članovi
njihovih obitelji imali su priliku razgovarati sa stručnim timom
koji svakodnevno odgovara na upite na broju za rijetke 0800 99
66. Hrvatski savez za rijetke bolesti je u 2019. godini pružio
pomoć za više od 1.000 korisnika osobnim kontaktom u
Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći,
e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu
zajednicu.