MALA HEROINA Djevojčica Luka (3,5) iz Pribislavca je teško bolesna: Pomognimo cvjetiću da nadvisi travu

Humanitarna udruga Fijolina, Općina Pribislavec i naš portal započeli humanitarnu priču inspiriranu teško bolesnom djevojčicom Lukom iz Pribislavca

U četvrtak, 19. travnja Vlatku Levačić (37) i Elvisa Lehkeca (35) u Ulici Nikole Tesle 19 u Pribislavcu posjetili predstavnici Fijoline, Nenad Peršak i Mirjana Hudin te Višnja Ivačić, načelnica Općine Pribislavec. Posjetom su započeli ‘pisati’ priču humanosti, a u cilju prikupljanja novčanih potpora potrebnih za liječenje 3,5 godišnje djevojčice Luke. Put do ozdravljena već traje, no po svemu sudeći bit će dug i mukotrpan…

Velika travnata površina na njoj jedan pješčani dio i sijaset igrala djelo vrijednih  ruku Lukinog tate Elvisa koji se bavi izradom drvenih dječjih pomagala, dječjih igrališta, terapeutskih klupica, dječjih stolića i stolčića te ostalog terapeutskim svrhama namijenjenog namještaja, dječjih stolčića i stolića. Tu je i mama Vlatka koja mnogo piše i čita, konačno to joj je i struka.

Elvisu je u početku to bio hobi, no dolaskom Luke u obitelj, u kojoj je i 5-godišnji brat Tristan, hobi se pretvorio u potrebu. Vlatka kaže kako je jedno i drugo inspirirano  i potaknuto najviše dolaskom Luke u obitelj. Jednome za edukaciju o poteškoćama djeteta, drugome za ostvarivanje fizikalne terapije djeteta. Sebe doživljavaju kao tim te se međusobno podupiru u ostvarivanju svega što je potrebno Luki, ali i bratu Tristanu.

Na tom, suncem okupanom travnatom prostoru zajedno su provodili idilično obiteljsko  popodne. Naša heroina priče, 3,5 godišnja Luka, je imala, kako je rekla, popodnevnu užinu otmjeno sjedeći za prostrtim stolićem. Nije se dala smetati, već rekla je neka je malo pričekamo, a kad se najede imat će vremena i za nas. Manirom prave domaćice još nas je i ponudila keksima i slasnim napitcima. Djeca su se obradovala našem dolasku, ali i slobodnom vremenu tate i mame kojeg oni doista imaju veoma malo. 

Tko je heroina naše priče?

Djevojčica od tri i pol godine. Vesela, uporna, domišljata i pametna, poput bilo koje druge djevojčice. Prema testiranjima psihologa, Luka je u komunikacijskom smislu poznavanja znanja u kategoriji višeg prosjeka.

– To znamo zato što Luka i ja svaka tri do četiri mjeseca boravimo po tjedan dana  u Specijalnoj bolnici za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama u Zagrebu, gdje ju obrađuje grupa stručnjaka: fizijatara, neuropedijatra, logopeda, defektologa, psihologa, a kroz mnoštvo terapija koje su raspoređene kroz dan u gustom rasporedu – istaknula je mama Vlatka.

Što se krije iza njihovih čestih izbivanja iz kuće?

Jednostavno rečeno, Lukini mišići od rođenja ne rade što bi trebali. Ne podržavaju ju, osobito u području trupa. Zato su se Lukina leđa iskrivila u skoliozu (45 stupnjeva po Cobbu), kukovi su joj iščašeni i svaki je pokret, koji je djetetu prirodan, ona morala naučiti. Primjerice, sama je mogla sjesti tek s 13, a počela je puzati  s 20 mjeseci. Još ne hoda, a hoće li hodati jednako je neizvjesno i nepoznato kao i njezina dijagnoza, a što posebno brine roditelje koji kažu da je kao beba visjela u naručju, i danas djeluje poput uspavanog djeteta kada je nosite, upravo zbog svojih mišića koji se moraju učiti stezanju, nošenju tijela.

U razgovoru s roditeljima doznajemo kako Luka od svoje najranije dobi naporno radi, no njezina je svakodnevica takva i njoj je takav život normalan.

– Da bismo održali sav dosadašnji napredak, ona mora držati zadani tempo, svakodnevne vježbe kroz fizikalnu terapiju. Katkad je naporno, katkad joj se ne da, no ona je uporna i odlučna, motivira ju njezina inteligencija i znatiželja i zato lagano napreduje – reći s nekom dozom zadovoljstva mama Vlatka.

Danas Luka nosi plastičnu ortozu za leđa (Par Mar) koja je izuzetno neugodna, kruta, spušta joj se na kukove, otežava joj puzanje i ograničava kretanje. Naše, domaće, ortoze nisu napravljene da bi poticale rad mišića, već da bi ispravljale i ravnale kosti. No, ako mišić ne radi svoj posao, nakon što se takva ortoza skine, leđa “drže” jedno vrijeme, a zatim lagano “propadaju” ponovno u svoje iskrivljeno stanje. U Republici Hrvatskoj trenutno ne postoji ortoza, niti ortopedsko pomagalo, a niti ordinacija koja bi mogla zadovoljiti specifične Lukine potrebe.

– Luka bi svoju ortozu trebala nositi 20 sati dnevno, što se kosi sa silom fizikalnih terapija koje izvodimo i zapravo nam svima predstavlja izazov. Dijete bi trebalo što je više moguće vremena vježbati pravilne pokrete, jačati mišiće, a to ne može noseći ovakvu otrozu cijeli dan – kaže mama i dodaje:

– Moguće rješenje predstavlja proizvod DM. Orthotics, tvrtke sa sjedištem u Ujedinjenom Kraljevstvu, koji proizvode ortoze koje podupiru kosti, ali ujedno stimuliraju mišiće i potiču ih na rad. Nakon nekoliko mjeseci službenih dopisivanja s gospođom Pam Cowans (Export Manager and Clinical Specialist Physiotherapist) iz spomenute tvrtke, uspjeli smo, uz pomoć donacija, Luki kupiti odijelo i ona ga s radošću svakodnevno nosi.

Lukini terapeuti ugodno su iznenađeni načinom na koji ona u odijelu samu sebe nosi, držanjem tijela koje je mnogo bolje i pokretima koji su tipičniji. Mi smo tek druga obitelj iz Hrvatske koja je surađivala s DM Orthotics, iako tvrtka nije nova, a ortopedska su im pomagala prepoznata i djelotvorna – rekla je mama.

Cijena samog odijela iznosila je 1,270.34 eura, što je ostvareno donacijama, a troškove puta i desetodnevni smještaj, koliko je trajala izrada odijela prema Lukinom tijelu i mjerama, snosili su sami. Ovo će odijelo Luka moći nositi nekoliko narednih mjeseci, procjenjuju oko 6 – 9 , a zatim će ga moći proširivati te, u konačnici, izrađivati novo kada proširivanje više ne bude moguće.

– Kao roditelji nadamo se najboljem mogućem ishodu za naše dijete, uz što manje bolnih operativnih zahvata, iako neke vrlo vjerojatno neće biti moguće izbjeći poput operacije oba kuka i, eventualno, teške operacije kralježnice. Obje su operacije do daljnjega odgođene upravo zato što se uzrok njezinim “mekanim” mišićima, hipotoniji, još ne zna. Stručnjaci se slažu da su one uzaludne ako se ne ustanovi uzrok trenutnom stanju. Lukino tjelešce na pojedine vrste fizikalne terapije nije davalo odgovora. Provela je prvih šest mjeseci života uporno vježbajući u bolnici u Varaždinskim Toplicama, bez rezultata.

Jednom tjedno može besplatno, na uputnicu, vježbati u Županijskoj bolnici Čakovec uz odličnog mladog terapeuta, no to za nju nije dovoljno. Svakih nekoliko mjeseci dobre fizikalne terapije u spomenutoj zagrebačkoj specijalnoj bolnici, također nije dovoljno za napredak – kažu roditelji.

Dodaju kako su probali MNRI, integraciju refleksi, jer ih Luka nema, u privatnom logopedskom centru “Valmod” u Varaždinu, prema terapiji Svetlane Masgutove, na što je nakon nekog vremena, iz nekog razloga, Luka prestala reagirati. 

– Otad odlazimo privatno na Vojta terapiju u Zagreb, dva, a trenutno jedanput tjedno, što je jedino pokazalo dobre rezultate i nešto brži motorički napredak. Majka je prošla jednotjednu edukaciju boraveći u Zagrebu u privatnom smještaju osam dana te odlazeći svakodnevno na terapiju uz edukativni program u privatnom centru “Privatna praksa fizikalne terapije – Vlasta Varović” (sada “Privatna praksa fizikalne terapije Jelena Đurinek”) – kaže zabrinuti tata i dodaje:

– Kako smo se financijski iscrpili u zadnje tri godine Lukina života dajući gotovo sve na njezine privatne fizikalne i druge terapije, a na koje smo nekoliko puta tjedno morali putovati u Zagreb i Varaždin, jer u našoj blizini onoga što je njoj pomagalo jednostavno nije bilo, primorani smo moliti za pomoć, a što je zadnje u brzi za naše dijete. 

Vapaj roditelja sastoji se u slijedećem: – Vrijeme za intervenciju i eventualnu prevenciju je rano djetinjstvo kada se kostur još formira, a mozak je podatan za unos informacija i “pravih” impulsa. Luka druge prilike neće dobiti. Od lijekova Luka ne dobiva ništa, jer joj ne znaju što dati, kad nema dijagnoze. Mi joj kupujemo Karnozin Extra i Kolostrum, dodatke prehrani. Ti joj preparati pomažu u smislu da su reakcije nešto brže kad vježba, ona je uz te preparate čvršća u držanju Oni su iz tvrtke Carnomed, za što smo išli privatno na pregled i tako se i kontroliramo.

Pomognimo cvjetiću da nadvisi travu

Koje li simbolike. Kroz vrijeme našeg boravka u njihovome obiteljskom krugu Luka se neumorno igrala pužući u travi, iako sputana oklopom, a što se ničim nije dalo naslutiti, već naprotiv. Bila je neuhvatljiva kao da je htjela poručiti kako će doći vrijeme kada  neće biti u visini trave, da će je nadvisiti i postati najviši cvijet njihovog igrališta, najljepši i najdraži cvijet njihovoga doma.

Sigurno je da želi biti poput brata Tristana koji je veoma inteligentno dijete, pažljiv i nježan prema sestrici, nikada nije pokazivao znakove ljubomore, zaštitnički se odnosi spram Luke te aktivno sudjeluje u svemu što se s Lukom događa. I on voli istraživati, odlično zaključuje i sposoban je rješavati problemske zadatke od rane dobi; on je beba riba, plivao je od svog četvrtog mjeseca života u sklopu kluba “Športko” i tu se i trenutno pronalazi.

Voli slaganje kockica, čitanje i razgovore o dinosaurima i zmajevima, čita enciklopedije o životinjama i o ljudskom tijelu, no najviše vremena pronalazi, a i najviše talenta pokazuje za crtanje. Ime i jest dobio po slikaru i književniku, iako je njemu samom poznatija priča o vitezu Tristanu, vjernom prijatelju i hrabrom ratniku, te njegovoj Izoldi. U vrtiću ga tete opisuju kao pristojno i “vanserijsko” dijete. Njegova je nježnost, smirenost i strpljivost savršena protuteža Lukinoj upornosti i borbenosti. 

Svoj dobrovoljni prilog za liječenje možete uplatiti na račun Humanitarne udruge Fijolina (HR54 2340 0091 1160 43912). Majka trenutno ne prima svoju plaću. Zaposlenica je čakovečke 2. OŠ Čakovec kao profesorica hrvatskog jezika, nije na bolovanju, već je na dopustu za njegu djece s težim smetnjama u razvoju, naknada za to isplaćuje se preko HZZO-a, propisana je i fiksna te lako provjerljiva.

Tata je tehničar za računalstvo, zaposlenik Hrvatskih autocesta. Roditelji su zajedno već 19 godina, nisu vjenčani, no oni su jedan od roditeljskih primjera borbe i nastojanja da svojoj djeci pruže ljubav. Njihova nastojanja su nažalost posuta sudbinski nečim neželjenim…

Sve informacije, vezane uz pomoć roditeljima, dostupne su na mail: vlatka.levacic@gmail.com ili na mobitel: 095/8384185.

– Zahvaljujemo Vam na interesu, eventualnom sudjelovanju prema vlastitim financijskim ograničenjima, te mogućoj pomoći u svoje i Lukino ime – rekli su nam roditelji za vrijeme posjeta, dok je Nenad Peršak dodao kako će Fijolina kroz sve segmente svoga djelovanja sva prikupljena sredstva transparentnim putem kanalizirati za Lukino liječenje.

Višnja Ivačić je dodala kako će i sve ovogodišnje općinske akcije dijelom biti dobrotvorne s jedinim ciljem – za malu Luku i da će Fijolina biti ta koja će objedinjavati prikupljeni novac.  Današnja priča je tek uvod u ono čime ćemo vas kroz narednih mjesec dana u detalje upoznati sa sudbinom Luke i njenih najbližih, točnije od 4. kolovoza 2015. godine kada je heroina rođena, pa do onog što će se događati u narednim danima i mjesecima. 

Dodat ćemo samo, a kao početak, da Fijolina u Pribislavcu već idući mjesec najavljuje veliki humanitarni koncert na kojem će nastupiti međimurske estradne zvijezde i mladi talenti Pribislavca.